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Miércoles 30 de Noviembre de 2016

El dramático pedido de los padres de Aquiles, el bebé con atrofia muscular espinal

Está internado en el Hospital Español. Quieren que interceda Macri para que les llegue la vacuna. "Se nos está muriendo", sentenciaron.

Aquiles tiene siete meses y necesita una droga para sobrevivir a la atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Pero la vacuna Nusinersen todavía no se comercializa en Argentina, y el tiempo corre en contra. "Ya tuvo cuatro paros respiratorios y se nos está muriendo", es el pedido desesperado del padre, Sebastián, quien espera que el Ministerio de Salud de la Nación intervenga para acercar la droga.
Con el pequeño Aquiles internado en el Hospital Español de Rosario, Sebastián y Ana le escribieron una carta al presidente Mauricio Macri y esperan una respuesta urgente.
El tratamiento permitiría que se frene el proceso degenerativo de la AME. "En Europa este tratamiento se hace en forma gratuita y el laboratorio prometió a los padres que iba a dar tratamiento a todos los chicos que tienen esta patología, pero el problema es que nosotros no tenemos acceso al medicamento porque no se vende acá. Por eso necesitamos que el Ministerio interceda", detalló Sebastián.
La medicación ya fue probada "en todas sus fases y está demostrado que no provoca ningún daño".
"Macri puede conseguir un uso compasivo del medicamento", dijo Ana, y llamó a que todo aquel que pueda aportar su granito de arena en difundir la situación de Aquiles colabore con ellos, como lo hicieron Maravilla Martínez y Ronald Raldes, entre otros. "Por favor, ayúdenme, mi hijo se va a morir de una enfermedad de la cual ya se encontró la cura", escribió el padre en la cuenta de Facebook Juntos por Aquiles.
También se puede firmar la petición en la web Change.org


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Gracias @marconijuan por ayudarnos. Que un bebé no muera por burocracia. #JuntosPorAquiles

Un vídeo publicado por juntosporaquiles (@juntosporaquiles) el

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Gracias #MaravillaMartinez por sumarte a nuestra lucha. #JuntosPorAquiles

Un vídeo publicado por juntosporaquiles (@juntosporaquiles) el


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