Santa Fe
Viernes 08 de Septiembre de 2017

El Puente se tiñe de verde para conmemorar el Día Mundial de la Fibrosis Quística

Se conmemora hoy, ya que un 8 de septiembre se publicó por primera vez el gen que causa la enfermedad. Por ese motivo, el Puente Colgante estará iluminado de verde, "color que representa la esperanza, sentimiento que resume el día a día de las personas que tienen esta enfermedad", se explicó desde la Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística (Fipan Santa Fe).

El 8 de septiembre de 1989 se realizó la primera publicación del gen que causa la fibrosis quística, logrando un antes y un después en la historia de esta enfermedad, y desde ese día se celebra su Día Mundial, ya que fue el paso que posibilitó comenzar a realizar los primeros estudios respecto a las formas de tratamiento. Por ese motivo, la Ciudad adhiere hoy a la conmemoración iluminando de verde uno de sus máximos símbolos: el Puente Colgante.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria, que causa daños en distintos órganos del aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.

En algunos casos, los trastornos digestivos, la imposibilidad de subir de peso y los problemas respiratorios aparecen de inmediato, pero en ocasiones tardan meses en manifestarse, y en algunas personas, se presenta sólo de manera leve por lo que pueden pasar años hasta que llegue el diagnóstico.

Impacto

"Convivir con una enfermedad crónica desde que se nace es sumamente difícil. Para quien le toca y para toda su familia. Cambian las rutinas, los días están repletos de obligaciones y medicamentos, hay que estar preparado para los imprevistos y aprender a lidiar con los temores. Aun así, la vida puede ser vivida y celebrada", se expresó desde la Asociación Santafesina de Lucha contra la Fibrosis Quística -Fipan Santa Fe-, una entidad que ayuda a los enfermos con fibrosis quística que desde hace 38 años construyen desde la solidaridad y el compromiso un mundo mejor para quienes tienen esta patología, que se caracteriza por los problemas respiratorios y pancreáticos.

"En los últimos años la población ha conocido un poco más sobre fibrosis quística aunque hace falta mucha más difusión. Para poder detectarla a tiempo es necesario tener claro cuáles son sus síntomas y esto es muy importante ya que no siempre los signos son tan evidentes", se indicó desde Fipan.

Hacia la medicina de la precisión

Desde Fipan Santa Fe, de la mano de pacientes, familias y profesionales, se mira con gran esperanza este futuro que ya es posible. La institución aguarda con especial atención que las personas con fibrosis quística puedan acceder a estas nuevas terapias, y que todos los actores involucrados (estado, obras sociales y prepagas) acompañen este avance que aporta indudablemente un cambio trascendental en la calidad y expectativa de vida de los pacientes.

"Se cree que el futuro terapéutico de la Fibrosis Quística va a radicar en la combinación de correctores, potenciadores, amplificadores y estabilizadores, para lograr llegar a mejorar 100% esos canales de cloros que hoy están tapados, y así funcionen en forma adecuada y reviertan en su totalidad el defecto. Hay que seguir ahondando en estos moduladores y, a medida que se vayan combinando, podrán ser el tendón de Aquiles para llegar a una cura definitiva de la enfermedad", se afirmó desde Fipan.

El símbolo de la ciudad, color verde

El verde es el color de la esperanza, "sentimiento que resume el día a día de las personas que tienen esta enfermedad", se argumentó desde Fipan, organización que solicitó iluminar de ese color hoy al Puente Colgante, como adhesión de la Ciudad a la fecha. También se replicará el color verde el sábado 16 de septiembre, día en que Fipan Santa Fe realizará actividades para invitar a la ciudadanía a tomar conciencia de esta patología.