santafe
Domingo 05 de Abril de 2015

Tres precandidatos a concejal de distintas ciudades y la inclusión como bandera

Son personas con discapacidad. Cómo sobrellevan la mirada de los otros. Cuáles son los prejuicios y estigmas que deben vencer. El amor, la vida social y en familia en una charla a fondo.

Por primera vez tres personas con discapacidad se presentan como precandidatos a concejal en distintas ciudades de la provincia de Santa Fe. Maximiliano Marc, Gabriela Bruno y Diego Riquelme suman a su militancia partidaria y su compromiso social un conocimiento profundo sobre lo difícil que es vivir con un problema de salud o condición física particular. Por eso, las políticas públicas que apunten a cambiar la mirada social sobre el tema y a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad son su bandera, su caballito de batalla en la campaña.
 
"Ojalá que no, pero sé que mucha gente me va a votar porque estoy en silla de ruedas”, reflexiona Gabriela Bruno, que se desempeña actualmente como Directora provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad del gobierno santafesino en la zona centro norte y es precandidata por el Frente Progresista a ocupar una banca de concejal en la ciudad de Santa Fe.
 
Gabriela, que tiene una malformación congénita que la obliga a movilizarse en silla de ruedas, no desconoce la “atracción” que de algún modo su situación produce, pero sabe y transmite que lo que tiene para dar no pasa por lo especial de su historia. Por eso mismo da pelea, porque quiere que algún día en estos pagos, y en el mundo entero, esa diferencia que impone la discapacidad no se note, nada, ni un poquito.
 
Es un mediodía soleado de otoño

La nota transcurre en un bar al lado del río a metros del Monumento Nacional a la Bandera, en Rosario. La elección del lugar no fue fortuita. Hay pocos bares y restaurantes que facilitan el acceso a quienes como Gabriela o Diego deben manejarse en sillas de ruedas o para quienes como Maximiliano Marc no ven.
 
La accesibilidad, o mejor dicho la falta de ella es uno de los primeros temas que salen a la luz. Después vendrán otros: la mirada ajena, la compasión malentendida, las escasas posibilidades de conseguir un trabajo cuando no se es "normal", los retos que impone una campaña complicada y larga, las relaciones familiares, los amigos, la escolaridad, la sexualidad y la pareja.
 
Por su puesto en la mesa se habla de qué se puede hacer desde lo público, desde los concejos municipales para lograr que quienes tienen alguna discapacidad vivan sin tantos problemas y con mayores oportunidades. Habilitar es el objetivo.
 
"Siempre levanté las banderas de la reivindicación de derechos, en particular de las personas con discapacidad, pero en realidad, desde que me acuerdo soy sensible a todo lo que tiene que ver con los grupos vulnerables”, comenta Gabriela, a modo de presentación.
 
Desde chica militó por los Derechos Humanos y se vinculó con el trabajo barrial, los pibes en situación de calle, los jóvenes y adolescentes en conflicto con la ley penal. “Obviamente por mi situación siempre tuve conciencia de lo que es vivir con mayor vulnerabilidad y eso me motivó a hacer cosas por los demás, a traccionar para mejorar la calidad de vida de las personas en general. Ese es mi compromiso”, afirma la mujer que se formó además estudiando psicología social y comunicación social.
 
Hace 38 años los padres de Gabriela se enteraron de que la vida familiar iba a cambiar, o al menos a transcurrir de un modo inesperado. La beba nació con una malformación congénita por la cual le faltaba la pierna izquierda completa, y del lado derecho, el fémur, la tibia y el peroné se habían insertado en la cadera. Los médicos, o un médico al menos, fue contundente: le dio unos inyectables a la madre para que dejara de producir leche porque la nena no tenía demasiadas chances de vivir.
 
Pero esa madre y ese padre que apenas tenían la escuela primaria terminada –y una garra impresionante para sobreponerse a los avatares – hicieron caso omiso a la sentencia y avanzaron en la estimulación y sobre todo en el amor hacia esa hija especial. Y hubo una abuela que vio mucho más allá de los límites que impone el cuerpo y que corrió a comprar una mamadera porque la nieta podía no tener piernas, pero como cualquier otro bebé lloraba porque tenía hambre.
 
"Desde lo público tenemos que seguir trabajando en esto de mirar de otro modo a la discapacidad, y eso incluye a la persona desde su nacimiento. Darles a las familias las herramientas necesarias para la contención de ese bebé, y de ellos mismos. Un hijo con discapacidad no es un hijo deseado, es así, por eso, por el shock que se produce con el diagnóstico hay que otorgarles todo lo necesario –la estimulación, lo educativo, lo recreativo– para que se abran muchas puertas”, esgrime.
 
Lo que sana

Durante toda la charla, Bandit, el perro guía de Maximiliano Marc, reposa sobre los pies de esta cronista. Sorprende ver de que manera está atento a cada uno de los movimientos de su dueño, cómo lo espera durante horas sin mostrar la más mínima inquietud.
 
La posibilidad de subir al transporte público e ingresar a todos lados con su perro es una batalla que Maximiliano se puso al hombro y ganó, para él y para todas las personas que lo necesitan, cuando consiguió en 2013 que se apruebe a nivel nacional la Ley de Perros Guía, un compromiso que surgió después de que el chofer de un colectivo lo agredió porque intentaba viajar con su fiel compañero.

Con ese espíritu ejecutivo, el de reclamar y resolver, quiere desarrollar una futura tarea como concejal en la ciudad de Rosario donde está en una de las listas del socialismo.
 
Tiene 43 años. A los 29 se quedó ciego, cuando ya lidiaba con un problema auditivo a causa de una meningitis que tuvo de pequeño. “Todavía me acuerdo de los colores ¡pero no tengo ni idea de los colores nuevos!, cuando me hablan del color visón por ejemplo ... ¿qué corno es eso?”, comenta en una pausa de la nota, y genera la carcajada de todos. El humor es un gran aliado en la vida de Maximiliano y de muchas de las personas con discapacidad. El humor alivia, repara, también denuncia.
 
Y surgen las anécdotas, que tienen mucho de gracioso y también de doloroso porque pintan claramente la realidad con la que convivimos. “Si voy a un lugar a cenar y estoy con otras personas los mozos le preguntan a los demás qué voy a comer yo, ¿podés creer?”, agrega Diego, y relata: “En una fiesta, por ejemplo, cuando se va haciendo muy tarde siempre hay alguien que me dice: ¿pero... vos te quedás?”.
Es que la persona con discapacidad suele ser vista como un niño eterno, como alguien que no tiene voz ni decisiones propias, un ser humano limitado, imposibilitado, alguien incapaz de elegir ni siquiera lo que se va a poner, o lo que va a comer.
 
“También están los que te quieren ayudar y te la complican más todavía. Recuerdo que cuando tomaba colectivos obviamente necesitaba bastante tiempo para subir esos escalones gigantes, ¡imaginame con esta altura y estas patitas cortas intentando trepar!. Una vez una señora –tal vez para ser solidaria– me empezó a empujar la espalda ¡pero no me hablaba ni siquiera para preguntarme si era lo que yo necesitaba! ... ¡ella empujaba y yo quedaba aplastada contra los escalones! un horror”, dice Gabriela sin poder contener la risa.
 
Suena pretencioso, pero estos precandidatos a concejal quieren cambiar la realidad. Gestar los cimientos de una mirada distinta hacia las personas con discapacidad. Lejos del gueto, de lo marcadamente diferente.
 
Conciencia

Diego Riquelme es el más joven de los entrevistados. Tiene 28 años y a los 12 comenzó a manifestar los primeros signos de su enfermedad. Se caía seguido y le costaba levantarse. En una oportunidad pasó más de dos meses con un yeso y cuando le sacaron ese soporte no pudo volver a pararse. “Es mañoso señora, ya va a caminar”, decía el médico en Venado Tuerto, el lugar en el que vivió siempre.
 
Pero los padres de Diego podían darse cuenta de que el discurso del profesional estaba equivocado, que había algo más. Algo que podía ser muy doloroso pero que necesitaban conocer para salvar la vida de su hijo. Y fueron por eso.
 
Llegaron al hospital Garrahan después de un montón de entrevistas con distintos médicos. Lidiaron con la obra social que no quería pagar las consultas fuera de Venado. Pusieron abogados, aprendieron de leyes, pelearon, reclamaron hasta que llegaron finalmente a Buenos Aires con todas las dificultades que implica para una familia del campo moverse en la gran ciudad. Allí apareció finalmente el diagnóstico: distrofia muscular atípica, una patología degenerativa.
 
“Mi enfermedad se comporta como se le da la gana”, comenta Diego a la vez que rememora que fue un alivio “relativo” ponerle un nombre a lo que tenía porque por otro lado nadie ofrecía un plan de tratamiento y mucho menos esperanzas. “Lo que tengo es progresivo. A mis padres les avisaron que en la adolescencia iba a empezar con los paros cardíacos hasta dejar de vivir”.
 
“Esa sentencia se transformó para mi en un desafío”, enfatiza.
 
El respeto por sus derechos fue algo que Diego defendió con uñas y dientes, y así enfrentó miles de obstáculos. “En la obra social le preguntaban a mi vieja para qué pedía tanto, para qué se esforzaba por darme educación y cuidados si yo no iba a llegar a nada. "Si no hay trabajo para los normales imagínese para su hijo", tuvo que escuchar”.
 
A los 17 años Diego empezó a involucrarse en forma personal en la temática. Creó con la ayuda de su abogado una ONG para enseñarle a la gente de Venado sobre derechos en discapacidad. “Si ni siquiera conocés la legislación no podés pedir nada, reclamar nada”.
 
Esa militancia fue trasladada al partido político. Desde allí quiere seguir trabajando. Es precandidato a concejal por la lista Adelante Venado dentro del Frente Progresista.
 
Diego sueña con seguir batallando por una sociedad inclusiva de verdad. “Es cierto que al estar en silla de ruedas la gente al menos se te acerca a hablar cuando vamos a los barrios; en el contexto de la campaña esto genera una cierta atracción, pero yo lo uso en positivo, aprovecho para hablar, concientizar, explicarles qué proponemos”, señala.
 
Que haya más compromiso es otra de las premisas. Los tres coinciden en que en tiempos de redes sociales se crea una falsa idea de participación, pero a la hora de brindar horas reales de trabajo y esfuerzo por los derechos de las personas con discapacidad los que se suman son pocos.
 
Muchos creen que porque ponen un “me gusta” o dan plata para una causa noble están siendo parte de un cambio, y eso de ningún modo es así. El compromiso real pasa por otro lado, por ponerse a pensar al menos qué puedo hacer yo en mi día a día para cambiar la mirada sobre la discapacidad. Qué le digo y transmito a mis hijos, por qué dejo el auto en la vereda e impido el paso, cómo me manejo con alguien que tiene ciertas condiciones físicas o intelectuales, qué chances de integración verdadera ofrezco y motorizo”, coinciden.
 
Políticas públicas sensibles, integración real, trabajo digno, oportunidades de tratamientos médicos pero también de recreación y esparcimiento. La discapacidad pensada ya no como un problema de pocos sino como un compromiso de todos. Un mundo nuevo, mejor, repleto de distintos con iguales derechos.
 
Mientras cae la tarde junto al río y apuramos los últimos tragos nos acordamos de Canción para Luchar, de León Gieco. Esa que dice “la gente si no le pasa no siente”.
 
Gabriela, Diego y Maximiliano van por el sueño grande: “Que la gente sienta, aunque no le pase”.