santafe
Sábado 04 de Abril de 2015

Valentino pide la ayuda de todos

Este niño tiene tres años, vive en Rafaela, y padece síndrome de Goldenhar, una rara enfermedad  que requiere atención médica permanente y especializada y que actualmente recibe en Santa Fe

Valentino tiene tres años, es Rafaelino y padece síndrome de Goldenhar, una enfermedad poco frecuente que se incluye dentro de las consideradas “enfermedades raras”. Hay muy pocos casos en el país y en el mundo. Dada la complejidad del síndrome, requiere un abordaje también complejo e interdisciplinario y no en todas las ciudades hay especialistas para contenerlo.

La condición de pertenecer a una familia humilde de esa ciudad, también fue y es determinante a la hora de acceder al tratamiento oportuno. 

Según medios rafaelinos, “Valentino vive con su mamá y sus tías en una casa del barrio Belgrano y junto a ellas lucha día a día para vivir mejor. Maira, la mamá, explicó que la enfermedad de su hijo consiste en malformaciones cráneofaciales (de hecho le falta el conducto de un oído) y afecta la columna, la visión, los riñones y las vías respiratorias. Hasta hace un año atrás, tenía una traqueotomía hecha. Esta situación la obliga a realizarle controles periódicos en Santa Fe y Buenos Aires, pasajes que, hasta el mes de enero, debía costear con sus propios medios. Maira es madre soltera y tiene un trabajo precario.

Fue muy difícil para esta familia encontrar en su ciudad médicos que conocieran sobre esta enfermedad. Sumado a ello, no tiene obra social, pero “hace poco le otorgaron el Certificado Único de Discapacidad –lo cual le garantiza el acceso a beneficios y derechos como viajar sin costo en transporte local e interurbano, a él y a un acompañante, entre otros–; por lo que viene con frecuencia a Santa Fe a atenderse en el hospital Alassia”, explicó a Diario UNO su tía Soledad. 

Además, Soledad dijo que Valentino, “necesita una atención especial porque el síndrome le afecta particularmente al sistema respiratorio. Hace un año le realizaron una traqueotomía. Además, al tener una malformación en el maxilar, le cuesta comer y al no tener una buena calcificación se le empezaron a cariar sus dientes”.

Sobre la patología
En el hospital Alassia lo atiende la doctora Susana Tortosa, especialista en endoscopía respiratoria, entre otros profesionales, quien lo contuvo especialmente en el momento en que tuvo traqueotomía, según explicó la profesional a Diario UNO. “Son pacientes que requieren mucha atención y de diversos especialistas que trabajamos en conjunto y la atención debe ser permanente”, enfatizó.

Tanto es así que el miércoles lo atendió un odontólogo de ese efector, porque requiere revisación odontológica permanente. “Ahora estamos intentando poder llevarlo al hospital Garrahan de Buenos Aires porque necesita ser atendido por un especialista en reconstrucción facial. Por eso necesitamos la colaboración de todos y hemos creado una página en Facebook que se llama «Ayudemos a Valentino»”, dijo su tía a Diario UNO.

Cómo colaborar
Si bien la atención sanitaria estaría en su mayor parte garantizada desde hace unos meses, la problemática social de la familia y los costos que el cuidado especial de Valentino requiere, fue lo que motivó a abrir la página en Facebook “Ayudemos a Valentino”.

Por allí todos los que puedan colaborar, pueden contactarse con su madre o su tía. Si bien reciben ayuda estatal, cualquier aporte adicional será bien recibido para que el niño tenga mejor salud y calidad de vida.