Pandemia

Personas con Enfermedades Poco frecuentes reclaman vacunas

Se estima que una de cada 13 personas vive con una Epof en Argentina, pero no fueron incluidas como grupo prioritario de vacunación ni en el país ni en Santa Fe

Martes 11 de Mayo de 2021

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) hicieron un llamado a las autoridades nacionales y provinciales a tomar acciones inmediatas para que las personas con enfermedades poco frecuentes (Epof) de todo el país tengan acceso al Plan de Vacunación Covid-19 y para que se produzca una distribución equitativa de las vacunas, alineada a la Declaración de Equidad de Vacunas de la OMS.

Las enfermedades poco frecuentes (Epof) son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En nuestro país afectan a una persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con Epof y sus familias”.

Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos; un promedio de una de cada cuatro familias. Los pacientes tienen un riesgo mayor a la infección de coronavirus así como sus cuidadores primarios, a quienes se extiende el pedido para la vacunación.

En la provincia de Santa Fe este pedido fue realizado al gobernador Omar Perotti el 1 de marzo del 2021 por la asociación Santafesina de Miastenia sin obtener respuestas, según informó Evelyn Safón, su presidenta.

En nuestra provincia ya fueron inoculadas 19.060 personas con discapacidad, de un total de 42.946 personas inscriptas en el Registro Provincial de Vacunación. Según Safón, en principio las personas con discapacidad fueron vacunadas siempre y cuando estén en hogares o asistan a instituciones y recientemente se amplió el criterio para quienes estén asistidos en sus hogares.

De todas formas, la vocera, que convive con miastenia, explicó que "ese criterio tampoco nos involucra a quienes tenemos una enfermedad rara porque muchos carecen de certificado único de discapacidad. De allí nuestra insistencia para ser considerados un grupo de riesgo en sí mismo. El desconocimiento es la razón por la cual no nos involucran".

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Vacunación. Casi la mitad de personas con discapacidad de la Provincia de Santa Fe ya fue vacunada.

Vacunación. Casi la mitad de personas con discapacidad de la Provincia de Santa Fe ya fue vacunada.

Las vacunas, imprescindibles para vivir

Las Epof son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y la mayoría, potencialmente mortales. Un 72% son de origen genético, de los cuales el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.

“Entendemos que por ahora la vacunación no tiene indicación en los niños y adolescentes, que conforman un grupo muy numeroso de personas con Epof, pero en estos casos, como estamos frente a cuadro de personas que son particularmente vulnerables a la infección por el coronavirus SARS-CoV-2, solicitamos se dé prioridad en la vacunación a los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros)”, sostuvo Roberta Anido de Pena, presidenta de Fadepof.

En una carta dirigida al jefe de Gabinete Nacional de Ministros de la Nación Santiago Cafiero, desde la entidad puntualizan que el esquema argentino de inscripción a la vacunación de Covid-19 debería contemplar como prioritaria la vacunación de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes potencialmente mortales, con alta frecuencia de comorbilidades, mediante prescripción médica si así fuese necesario.

Además, es posible que por su patología de base, en algunos pacientes con Epof puede estar contraindicada la vacunación, pero como requieren atención permanente para las actividades de la vida diaria, se debería considerar como población prioritaria para la vacunación para los cuidadores primarios (padres, parejas, convivientes, personal especializado, entre otros).

Por otra parte, para pacientes con determinadas patologías se recomienda que las dosis posean una tecnología diferenciada entre ARN mensajero y las basadas en vector virales, por lo que el suministro de vacunas debe contemplar este requerimiento.

“Debemos tener en cuenta que estamos hablando de una de cada 13 personas, o en promedio, una de cada cuatro familias, y la infección, que en otras personas puede cursar en forma leve o moderada, en estos pacientes puede presentarse en forma más agresiva, sobre todo en aquellas patologías complejas. En esos casos se debe habilitar la priorización de la persona como población de riesgo”, agregó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof.

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