El pasado miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la tradicional esquina de San Martín y Juan de Garay, frente al Teatro Municipal, reunió a funcionarios y grupos de pacientes con el fin de repartir material informativo y conversar con la gente sobre la realidad vivida por las personas diagnosticadas en Santa Fe, la negativa en la entrega de Certificados Únicos de Discapacidad y la falta de acceso a los programas de trabajo nacionales, entre otros temas.

La actividad, promovida por la Asociación Santafesina de Miastenia (Asami), se centró además en lo artístico y en ese contexto contó con la participación de una artista invitada que pintó de colores en la piel a todos los que se animaron a sumarse a la propuesta.

En el marco del evento Asami elaboró una serie de propuestas para trabajar en la prevención y atención primaria de la salud en enfermedades raras y se acordó establecer una agenda de trabajo conjunta con las autoridades presentes, quienes asumieron el compromiso de mediar frente al Ministerio de Salud de la provincia y la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad en estos temas.