A poco de nacer los médicos detectaron que María Laura Dodorico Clariá tenía síndrome de Moebius, una patología que no le permite sonreír, hacer muecas o mover los ojos hacia ambos lados. Casualidad o causalidad Lali, como le dicen sus amigos, vino al mundo un 24 de enero (de 1981), la misma fecha en la que se conmemoró el día internacional del síndrome, en honor al nacimiento del profesor Paul Julius Moebius, quien se dedicó a estudiar esta condición física.

En consecuencia, la jornada tiene un doble significado para esta joven y desde hace dos años mucho más; porque fue en agosto de 2012 cuando Lali se decidió a contar su historia –a través de un video que difundió en el canal YouTube–y a tomar las riendas de una causa que hoy es el eje de sus días: la campaña Una Sonrisa por Moebius.

Dicha iniciativa consta de la difusión de imágenes en las que se ve a voluntarios posar junto a un cartel violeta que lleva impresa una carita sonriente. La propuesta comenzó a gestarse de la mano de algunos de sus amigos y luego fue creciendo tanto que hasta tuvo repercusión con famosos como Julieta Prandi, Jorge Rial, el Negro Rada, Catupecu Machu y otros.

—A partir de esta difusión, ¿lograste contactarte con alguna otra persona que tenga la enfermedad?

—Sí, a través de las redes sociales conocí a varias personas de distintas partes del mundo que tienen la enfermedad, la mayoría de ellos niños, a los cuales llegué a través de sus padres. Asimismo, conocí a chicos de Argentina y también me vinculé con los papás de una nena de Santa Fe.

—Esos papás que contactaste, ¿te consultan sobre qué hacer con sus hijos en base a tu experiencia?

—Si bien no me gusta ser un referente de nadie y creo que las experiencias de cada persona son únicas, les he contado cosas que espero puedan servirles. Yo igualmente entiendo que esta enfermedad genera miedos, vergüenza y estigmatiza, pero también soy consciente de que hoy en día es más fácil ir a un psicólogo o encontrar ayuda; algo que cuando yo era niña no tuve. Por otro lado, les hablo de la importancia de ir a una escuela común y también de dejar a los chicos relacionarse y vivir por sí solos. Yo los entiendo a los chicos y a los padres porque lo viví, cuesta abrirse, pero es un proceso personal.

Cabe recordar que María Laura vivió hasta los 16 años, aproximadamente, sin saber qué tenía. Los médicos trataban de ayudarla con estimulación temprana, pero no encontraban la clave de su problema. “Hasta que un día viajamos con mi mamá a Mendoza y nos contactamos con un especialista que venía desde EE.UU. Ésa fue la primera vez que escuché de Moebius y desde ese momento comencé a investigar e indagar”.

Pero el camino no fue fácil para Lali, como ella misma dijo la enfermedad la hizo cerrarse muchas veces y hasta se desorientó. Fueron sus amigos y su familia las que le dieron empuje y hoy, tras buscar un rumbo por distintas carreras, Lali trabaja en el área Discapacidad de la oficina del diputado Leandro Busatto: tiene como horizonte su campaña y siempre busca hacer cosas nuevas.

“Mi meta para 2014 es seguir trabajando por Moebius, tengo intenciones de armar un grupo que trabaje sobre la difusión de las enfermedad y las obras sociales, con el fin de que se pueda armar un plan de atención para los chicos que nacen con esta patología, entre otros puntos”, aseguró la joven y completó: “Por ahora estoy muy sola con esto, por eso me encantaría sumar voluntarios a la causa”.

Detalles

El síndrome de Moebius es una malformación congénita que impide la sonrisa. En el mundo existen, aproximadamente, unas 500 personas con esta patología, que se produce durante la gestación. El 24 de enero se conmemora el Día Internacional de este síndrome, recordando la fecha de nacimiento del profesor alemán Paul Julius Moebius, quien se dedicó a estudiar esta condición física.

Para saber un poco más sobre su campaña de difusión o para contactarse con ella, los interesados pueden buscar el perfil de la joven en Facebook o escribir un correo electrónico a: marialauradodorico@gmail.com.