Tiago Giansily es oriundo de Vera y tiene 17 años. Hace cuatro años este joven fue reconocido como el emprendedor más joven del país y hoy acompaña el reclamo de otras 250 personas que son afectadas, como él, por atrofia muscular espinal.

"No queremos morir de AME (Atrofia Medular Espinal) sino aprender a vivir con AME", es una de las frases que menciona en el video que realizó y que la Fame utiliza como uno de los eslóganes de esta campaña que comenzaron hace más de un año.

El pedido concreto de esta agrupación consiste en la aprobación por parte del Ministerio de Salud de un medicamento llamado Spinarza, el cual ha sido reconocido por las mejoras que genera en los pacientes afectados por AME.

"En la actualidad me encuentro bien, -cuenta Tiago- siempre con la enfermedad que sigue avanzando". De forma sencilla, este chico que está finalizando sus estudios secundarios, explica que la atrofia medular espinal va atrofiando lentamente los músculos de los brazos, de las piernas. "Es como un colador que te va absorbiendo de a poco fuerzas musculares", agrega a la sensación que genera el AME en su cuerpo.

El reclamo que está protagonizando junto a los integrantes de Fame Argentina para el medicamento que él y otras 250 pacientes con AME necesitan para mejorar su calidad de vida, dio sus primeros frutos la semana pasada.

Pasó un año y medio entre los que se contabilizaron manifestaciones, reuniones entre los afectados y unos 31 legajos para que la comisión de Fame fuera recibida por el ministro de Salud de la Nación.

El encuentro tuvo un sabor amargo, ya que luego de una hora de charla, los integrantes de Fame se retiraron de la misma manera en la que llegaron: sin respuestas.

"En ocho semanas se van a volver a reunir, para ver qué pasos se siguen, no hay nada concreto y esto genera impotencia", cuenta Tiago quien asegura que en el país hay 250 personas afectadas entre las que se cuentan niños, adolescentes, adultos y adultos mayores que tienen más de 70 años con la enfermedad.

"Esas ocho semanas son mucho tiempo para la salud y el avance de la enfermedad. No queremos perder a nadie más en la batalla, hay más de 15 niños que fallecieron durante el lapso de este año y medio de reuniones que no se concretaron y pedidos desesperados. No queremos

que haya un amigo o conocido más que muera a causa de AME", afirma Tiago.

En esas ocho semanas un paciente con AME podría recibir la toma anual de Spinarza, el medicamento que a pesar de no estar aprobado en el país ha generado mejoras en los pacientes a los que se le suministrado.

"Son cuatro dosis por año de por vida siempre que la droga sea efectiva", señala Tiago.

El costo que tiene en este momento la toma anual es de 300 mil dólares. "El laboratorio está dispuesto a reducir sus precios siempre y cuando el Gobierno lo apruebe. Así pasó en Brasil, Uruguay, en la Unión Europea y en Estados Unidos, -relata Tiago. Hoy en día entre 45 a 50 pacientes se aplican el medicamento en el país tras haber presentado amparos a las obras sociales. En mi caso empecé los papeles y ahora los presenté a la obra social. Son tiempos burocráticos que en caso de no tener respuestas rápidas se vencen y luego hay que empezar el proceso nuevamente".

Consciente del avance que puede tener la enfermedad en su cuerpo y lejos de padecer lo que a muchos puede parecer trágico, Tiago apuesta a poder vivir con su enfermedad con el mayor bienestar posible. Sabe que no puede evitar los efectos del AME, tenía solo dos años cuando sus padres recibieron la noticia del diagnóstico que marcaría la vida de todos. Sin embargo, nunca dejó de soñar con un futuro feliz.

"Hay días que me cuesta muchísimo, yo sé que mi capacidad pulmonar no es la misma que hace unos años, -cuenta. Sé que hay veces que me levanto y no puedo levantar mi celular".

Mantenerse en actividad, rodeado de sus amistades y familiares es una de las formas que Tiago encuentra para mantener su cabeza ocupada y no pensar.

Desde muy chico la radio fue una de las pasiones de Tiago, una que se mantiene al día de hoy. Con unas ganas impresionantes y un entusiasmo que lo desborda este adolescente que se encuentra a pasitos de terminar el secundario sigue sumando proyectos y compromisos a su agenda. Con el respaldo de amigos y familia puso primera y fundó una productora audiovisual de eventos.

Este último emprendimiento cambió la visión que tenía sobre su futuro, hace algunos años soñaba dedicarse al periodismo radiofónico y televisivo. "Hoy me gustaría más ser licenciado en marketing que es lo que tengo planeado y seguir dando talleres de motivación", asegura Tiago al momento de responder cuáles son sus planes a futuro.

"Soy una persona que está a la búsqueda constante de la felicidad y del bienestar, que tengo mis días malos y buenos pero que mi único objetivo es ser feliz de la forma en que me toque e ir adaptándome", se autodescribe Tiago.