La historia de María Laura Dodorico Clariá, la joven sanjustina que tiene Síndrome de Moebius, una patología que le impide sonreír, fue reflejada en fotos. Las mismas se podrán visualizar en una muestra, a cargo del Grupo Crack, que se inaugurará el próximo 16 de octubre, a las 20, en el Museo Rosa Galisteo y permanecerá exhibida allí por 20 días, con entrada libre y gratuita.

En diálogo con Ser UN@ las referentes de la propuesta, Melina Medrano, Antonela Marzano y Cecilia Aranda, aseguraron que la exposición tiene dos objetivos principales: por un lado, “poder preguntarnos, a partir del arte, qué nos pasa como sociedad cuando nos encontramos con la alteridad”; y por el otro, “pretendemos también que sea un camino no convencional para poder incluir no solo otros cánones de belleza, sino ir más allá, y ser una fuerza motivadora para las personas que viven con condicionamientos físicos”. Y desde ese punto de vista hicieron referencia “a lo importante que es el contagio de historias de vida resilientes, como la de María Laura, quien transformó su discapacidad en una causa, y que en estas fotografías hizo de su rostro y su cuerpo un soporte para el arte”.

Cabe destacar que la muestra también contará con un cronograma de charlas que se desarrollarán siempre a las 18.30. Así, el lunes 20 se presentará “Hacia un modelo social de discapacidad”, a cargo de Stella Vallejos, delegada del Inadi Santa Fe, y Juan Carlos Cesoni, delegado de Afsca Santa Fe. El martes 21 disertarán las mismas integrantes del Grupo Crack y algunos invitados en lo que será “Moebius a través del arte”; y el jueves 23, Emilce Vaglienti (periodista y locutora) e integrante del Movimiento SuperAcción Santa Fe, debatirá en una jornada que se denominará “De persona a persona. La radio no escucha a todos por igual”. Por último, el viernes 24 el sexólogo Norberto Del Pozo presentará una charla titulada “Discapacidad y sexualidad”.

—¿Cómo nace la idea de la muestra sobre Síndrome de Moebius?

Pili Aranda: Esto se trata de un “evento fotográfico” que nació en una entrevista seguida por unas fotos que hicimos para una monografía que nos pidió un profesor en la carrera de fotógrafo profesional de la Escuela Alem, que fue enviada al Ministerio de Educación y Cultura de la provincia. La monografía trata de Lali y su historia personal, y habla de metas y sueños a cumplir… Es en ese marco que con las chicas empezamos a hablar de nuestros sueños y les cuento que mi meta personal era exponer en el Rosa Galisteo en el futuro; y fue la misma Lali la que nos abrió una puerta, nos dio un permiso para seguir su historia y ser parte.

—¿Y qué tuvieron en cuenta a la hora de hacer las fotografías?

Melina Medrano: Ella puso la pasión, el alma del proyecto; y nosotros las manos, los corazones, el trabajo. No tuvimos tiempo de planificar las cosas, nos dejamos llevar y lo hicimos con pocos elementos, buscando. Nos fuimos guiando por la posibilidad de transmitir las emociones que teníamos al retratar a Lali, y encontrarnos con otros cánones de belleza, y otro tipo de expresividad a la que nos tienen acostumbrados los rostros/máscaras en los medios de comunicación.

—¿Cuál creen que puede ser la repercusión del público para asistir a la muestra, o por qué creen que deberían asistir?

Antonela Marzano: Moebius implica la “no gestualidad”, lo cual se presenta como una barrera en la comunicación en una sociedad de las apariencias. Creemos que esta muestra puede ser una búsqueda, una propuesta para romper con eso. Un mensaje concreto a través del arte.

Melina Medrano: Con respecto al público, eso no podemos saberlo; así como a nosotros se nos presentó esta oportunidad, creemos que también es una oportunidad para los demás santafesinos, de reflexionar ante los espejos que proponemos, donde podrán, al mirar, mirarse a sí mismos en sus prejuicios, sus discriminaciones, y también en sus empatías, en su necesidad de acortar los caminos que nos separan.

En esa línea las chicas aclararon que su grupo de trabajo, que nació en el marco de su rol de estudiantes de fotografía, busca echar luz sobre distintas realidades sociales, a través de la fotografía; con una búsqueda artística vinculada a las distintas alteridades que la sociedad insiste en negar/ocultar/“hacer oídos sordos”.

Quién es Lali

María Laura Dodorico Clariá, Lali, tiene 33 años y Síndrome de Moebius, una patología que provoca parálisis facial impidiendo sonreír, mover los ojos hacia los laterales, parpadear y hablar correctamente. La ciencia sostiene que durante la gestación, los nervios craneales 6º y 7º no alcanzan a desarrollarse, se atrofian. Son esos nervios los que brindan la expresividad facial y la movilidad en los ojos.

Con Moebius se nace, no se adquiere en el transcurso de la vida. Por estos días, se continúa investigando qué lo provoca, pero aún no hay criterios unificados: algunos científicos hablan de la ingesta de una droga para las úlceras gástricas que las madres pueden llegar a ingerir estando embarazadas; se habla también de un pequeño infarto intrauterino y de las cuestiones ambientales (fumigaciones, uso de agroquímicos, etcétera).

Lali, en tanto, desde agosto de 2012 tomó las riendas de una causa que hoy es el eje de sus días: la campaña Una Sonrisa por Moebius, aquella que nació con un video que ella misma realizó y difundió por YouTube en un inicio y que luego se transformó en la difusión de imágenes en las que se ve a voluntarios posar junto a un cartel violeta que lleva impresa una carita sonriente. La propuesta comenzó a gestarse de la mano de algunos de sus amigos y luego fue creciendo tanto que hasta tuvo repercusión con famosos como Julieta Prandi, Jorge Rial, el Negro Rada, Catupecu Machu y otros.

Para conocer un poco más sobre su historia, los interesados pueden visitar el sitio en Facebook que lleva el nombre de la campaña, o bien visitar la muestra que tendrá su apertura el próximo 16 de octubre en el Museo Rosa Galisteo.