Mariano “Toto” Farías, el joven santafesino que convive con leucodistrofia, comenzó a mostrar cambios que renovaron la esperanza de su familia tras iniciar un tratamiento en la India. A ocho días de comenzar el procedimiento, su mamá, Alejandra Barreto, contó a UNO Santa Fe que volvió a mover la mano derecha y protagonizó un momento muy significativo: pudo agarrar una botella y tomar agua solo, algo que no hacía desde hacía años.

La familia reunió 35.000 dólares para que Mariano pudiera acceder al tratamiento, una alternativa que conocieron después de más de una década de búsqueda de opciones para afrontar una enfermedad neurodegenerativa que, según explicó su mamá, no cuenta con una cura ni un tratamiento disponible en la actualidad.

“Marian tiene una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura ni tratamiento en la actualidad. Surgió este tratamiento en India y hicimos las consultas médicas y nos aceptaron para hacerlo”, relató Alejandra. También señaló que, hasta el momento, son los primeros pacientes que prueban esta alternativa para esa patología.

Los primeros cambios en la movilidad

Mariano fue diagnosticado a los 21 años, en 2015. Con el avance de la enfermedad y las convulsiones, fue perdiendo distintas funciones. En 2024, según recordó su mamá, había perdido la movilidad de la mano derecha y ya no podía levantar el brazo.

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Sin embargo, durante los primeros días del tratamiento, la familia comenzó a advertir notables avances. “Vamos al día ocho y a partir del tercer día nos dimos cuenta. Ahora vemos que lo levanta”, contó Alejandra.

Uno de los cambios que más la emocionó está relacionado con un gesto cotidiano de Mariano: saludar a las personas. “A él le encanta saludar y saludaba siempre con la izquierda. Ahora saluda con las dos manos igual”, explicó.

La emoción de verlo tomar agua por sus propios medios

El momento más impactante llegó cuando Mariano agarró una botella de agua y logró beber sin ayuda. Su mamá destacó que se trata de una acción que no podía realizar por sí mismo desde que comenzó a manifestarse la enfermedad.

“Hoy nos sorprendió, porque desde hace diez años que él se enfermó no había pasado, que agarró la botella de agua y la pudo tomar solo. Tomó la botella con total naturalidad. Eso fue impresionante”, expresó.

Alejandra explicó que, hasta ahora, debían asistirlo para que pudiera beber de un vaso y sostenerle la cabeza para evitar que se ahogara. Por eso, verlo agarrar la botella y tomar agua por sus propios medios representó un momento de gran emoción para toda la familia.

Expectativa por la evolución del tratamiento

A pesar de los cambios que observa, Alejandra aclaró que todavía están en una etapa inicial y esperan conocer más detalles sobre la evolución de Mariano. Según anticipó, tenía previsto hablar con el neurólogo para recibir información sobre los resultados y los pasos a seguir.

“Estamos muy sorprendidos, muy emocionados, porque estamos viendo cambios. Recién vamos ocho días, nos da una esperanza enorme”, concluyó.