"Todos por Mariano": el desesperado pedido de la familia de un joven santafesino que necesita USD 35.000 para pagar un tratamiento

“Hola, me llamo Mariano Farías. En el 2015, a mis 21 años, fui diagnosticado con una terrible enfermedad neurodegenerativa llamada leucodistrofia, que afecta a personas sanas. Un brote de esta enfermedad me quitó todas mis funciones en apenas siete días y así fui diagnosticado”.

Así comienza el video con el relato en primera persona de Mariano, un joven santafesino cuya historia de lucha y esperanza trascendió las redes sociales y llegó a los medios de comunicación, con el objetivo principal de buscar ayuda para costear el tratamiento que podría mejorar su vida.

LEER MÁS: Una docente santafesina lucha por un fallo que le permita cuidar a su hijo con una enfermedad neurodegenerativa severa

Mariano estuvo durante seis meses en coma, en un estado que los médicos consideraban irreversible. “Por un milagro, contra todo pronóstico, un día desperté. Y de a poco fui recuperando casi todas mis funciones, pero ya no era el mismo”, recuerda. Desde entonces, vive cada jornada como una nueva oportunidad.

Una lucha diaria contra el olvido

La leucodistrofia es una enfermedad que deteriora progresivamente el sistema nervioso central. En el caso de Mariano, los brotes le provocan convulsiones que pueden hacerlo perder todo lo aprendido.

“De antes no me acuerdo nada. Si te conozco, te conozco de nuevo”, dice. “Cuando tengo convulsiones, lo pierdo todo otra vez: no puedo tragar, no puedo moverme, no veo, solo escucho. Y nunca sabemos si vuelvo, ni cuándo, ni cómo”.

A pesar de tomar siete medicaciones diarias y usar aceite de cannabis, las crisis no cesan. En 2019 perdió la capacidad de caminar y en 2023 un nuevo brote afectó su brazo derecho. “Cada día me pierdo un poquito más. Todo lo que aprendo, al rato lo olvido”, confiesa.

Una esperanza llamada Cytotron

Hoy, después de diez años de convivir con la enfermedad, Mariano tiene una posibilidad concreta de mejorar su calidad de vida. Se trata del tratamiento Cytotron, una terapia que podría frenar las convulsiones y detener el avance de la leucodistrofia. Pero el costo es elevado: 35 mil dólares, sin contar pasajes ni estadía.

“Llevo 10 años de milagro, conviviendo con la muerte día a día. Hoy tengo una oportunidad. Pero necesito ayuda”, expresó Mariano.

La madre de Mariano también decidió contar su historia: “Mi hijo padece leucodistrofia, una enfermedad que afecta a personas sanas. Todos los días lo pierdo un rato. Tenemos una única oportunidad de frenar su enfermedad, pero el tratamiento cuesta 35 mil dólares. No puedo perderlo. Es un luchador tremendo que vive de robarle minutos a la muerte desde hace diez años”, dijo.

La familia tiene turno en marzo, pero debe pagar el tratamiento en enero. “Casi lo pierdo la semana pasada por un terrible golpe de su enfermedad. No tenemos tiempo. Necesitamos ayuda para llegar”, suplicó.

Una comunidad que se une por Mariano

Para reunir los fondos, se organiza el evento solidario “Todos por Mariano”, que se realizará el sábado 16 de noviembre en el Salón Ex Combatientes de Malvinas.

La entrada tendrá un valor de 8 mil pesos, y contará con clases de zumba y ritmos latinos, una muestra de la academia de cumbia y la actuación de Daniel Osorio.