Atrofia Muscular Espinal: Iapos cubrirá la medicación vital que necesita una joven santafesina

Después de tanto insistir y de multiplicar su ruego en todos los medios de comunicación, a Savina Barbagallo le llegó el llamado que tanto estuvo esperando. Representantes de la obra social provincial Iapos le confirmaron que le entregarán la medicación que tanto venía reclamando, ya que hacía más de un mes que tenía que entregarle por orden judicial la droga Spinraza, el único tratamiento específico que existe en el mundo para detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad que padece y que le causa una debilidad progresiva en los músculos.

Cuando ya sentía que el tiempo se acababa, el esfuerzo, la valentía y la perseverancia de esta joven estudiante de medicina veterinaria consiguió lo imposible. Así, las muecas de tristeza y desazón, y esa tormentosa sensación de injusticia, fueron cambiando su fisonomía en las últimas horas.

“Esto es muy importante porque puedo iniciar el tratamiento”, confió Savina, quien destacó que “la medicación tiene como función principal detener la enfermedad. Y por eso uno se somete a estudios para poder acreditar la efectividad. En Argentina, hay muchos casos como el mío, y esperemos que esto sirva como precedente en la Justicia”-.

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Savina

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Savina contó además que “ya me dijeron que realizaron la compra de la medicación. Ahora, el paso siguiente es hacerme una serie de estudios y evaluaciones, para luego realizarme la infusión de la primera dosis”.

Y precisó: “Nosotros habíamos judicializado por las cuatro primeras dosis, que se colocan en los días 0, 15, 30 y 60. Después, seguramente se van a judicializar las siguientes dosis, que son cada 4 meses. Eso será una nueva lucha”.

“Esperemos que con este antecedente no tener problemas en lo que viene más adelante. Esto sigue en proceso judicial, y el trámite continúa mientras me dan las primeras dosis de la medicación. En este país, los juicios tardan demasiado. Quiero creer que no tendré los mismos problemas en las otras tandas de dosis”, deseó Savina.

Trance angustiante

Atravesar este trance no fue nada sencillo para esta batalladora de la vida. Es que Savina, de 29 años, confesó que muchas veces no dormía, ni tampoco comía, pensando en la llegada de una medicación que se dilataba inexplicablemente más de la cuenta.

Vale recordar que una medida cautelar, con fecha del 10 de junio, amparaba a esta paciente, sin embargo, ni siquiera la decisión de la Justicia hizo que Iapos cumpla los plazos formales. Esa intimación no fue escuchada, y la obra social siempre trataba de patear para adelante una obligación suya que desoyó.

Es que hace más de 40 días que debía entregarle la droga Spinraza a Savina, el único tratamiento específico que existe en el mundo para detener el avance de su severa enfermedad, y que incluso en algunos pacientes demostró que logra mejorías importantes.

“La AME no espera”, le había comentado Savina a este diario. Es que hace dos años que la joven y su familia tuvieron que atravesar un desgastante derrotero para intentar que la obra social cumpla con la entrega de la medicación que se aplica en cuatro dosis (cada cuatro meses) y es de por vida.

Como consecuencia del problema neurodegenerativo con el que nació, esta joven dejó de caminar y tiene problemas respiratorios, entre otras dificultades. Ahora, mira todo con otro semblante. Y en los próximos días, comienza el anhelado tratamiento.

Así contaba y pedía a Iapos que cumpla con el amparo en comunicación con la Radio de UNO 106.3