Lo que hay que saber de la ELA, antes o después del baldazo frío

La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas (regulan el movimiento del cuerpo) y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. Cobró muchísima difusión en las últimas semanas porque una persona que la padecía, y murió, generó una campaña muy particular a la que se sumaron famosos, políticos y deportistas

de todo el mundo y que se hizo viral en las redes sociales.

Consiste en echarse un baldazo de agua fría, filmarse, hacerlo circular en las redes sociales y desafiar a otros a que hagan lo mismo (Ice Bucket Challenge, se denomina en Inglés). Busca hacer visible la enfermedad, generar conciencia y recolectar dinero para profundizar la investigación que pudiese dar con una cura o un mejor tratamiento a los disponibles, que amplíen la sobrevida y mejoren la calidad de vida de quienes tienen ELA.

Es una patología poco frecuente, aunque en Santa Fe hay casos. Según el doctor Carlos Martínez, neurólogo del hospital Cullen de la ciudad, desde el año 2000 en que pertenece a la institución, lleva atendidos entre tres a cinco pacientes con ELA; afección que, según estimó en diálogo con Diario UNO, padecen entre una a dos personas cada cien mil. Lo que, estimativamente, podría significar

que en la provincia hay entre 30 y 60 habitantes con la enfermedad.

Por su parte, la Asociación ELA Argentina, explicó a Diario UNO que “en el país no existe un registro exacto de personas con ELA, se está trabajando sobre ello. Se estiman entre 3.000 y 4.000 pacientes”. Sobre la patología La neuróloga Gisella Gargiulo Monachelli –especialista e investigadora

en ELA y quien lidera el Consejo Médico Asesor de la Asociación ELA Argentina– explica en la página web de esta institución (www.asociacionelaorg.ar), que “la enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. Las motoneuronas que son las más largas de las células nerviosas, van del cerebro a la médula espinal (motoneurona superior) y de esta a los músculos de todo el cuerpo (motoneurona inferior)”.

“Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el

movimiento muscular. No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato”, agrega. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno. Hay situaciones en que deja de progresar o lo hace en

forma muy lenta. Otras, en las que puede hacerlo en forma rápida.

Manifestaciones

El inicio puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar entre 12 y 20 meses. Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria);

o dificultad para masticar o tragar (disfagia).

“Estas quejas pueden progresar hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular, que es

un adelgazamiento marcado de los músculos, y esto llevar al médico a sospechar ELA”, sintetiza Gisella Gargiulo Monachelli. La parte del cuerpo afectada por los síntomas iniciales depende de

cuáles músculos se afectaron primero. En algunos casos, inicialmente afectan una de las piernas y los

pacientes, sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen caídas más seguidas. En otros casos, se afectan el brazo o la mano y se dificultan tareas simples que requieren habilidad manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura. Otros pacientes tienen problemas para pronunciar las palabras (disartria).

Tratamiento

“La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a las

motoneuronas tanto del cerebro como de la médula, es decir, a las neuronas que intervienen en los músculos”, explicó por su parte a Télam el neurólogo Alejandro Rodríguez, especialista en ELA del Instituto de Neurociencia de Buenos Aires. En la actualidad todavía se desconocen las causas de la ELA –sólo un 5 por ciento es por causa genética– y tampoco existe una cura, sólo se cuenta con una droga (Riluzol) que lo que permite es “enlentecer la progresión de la enfermedad”, según explicó Rodríguez y agregó: “Quienes trabajamos con esta enfermedad celebramos estas campañas ya

que se trata de una enfermedad de poca incidencia en la población y, al menos en Argentina, existe mucho desconocimiento a pesar de lo que ocurrió con Fontanarrosa”.

Por Mariano Ruiz Clausen / Diario UNO de Santa Fe