Los padres de Valentina Rocatti, la nena rosarina que sufre Atrofia Muscula Espinal, confirmaron que la obra social Galeno se hará cargo de los gastos de su medicación Zolgensma, que vale más de 2 millones de dólares. Este medicamento supondría la cura para la enfermedad pero debe ser suministrado antes de los 2 años de vida, edad que Valentina cumple el próximo 24 de abril.
Triunfo para Valentina: la obra social aprobó su medicación
La familia de Valentina está feliz y agradecida por la difusión para que esta nena de casi dos años reciba de la obra social el medicamento necesario para vivir
20 de abril 2021 · 08:15hs
"De corazón, gracias. Estamos muy muy muy felices", dijo la mamá.
"Tremendo, fue un sueño cumplido. Estamos felices", contaron Fabián y Gisela en De 12 a 14. "Ahora a cuidar a Valen para que pueda estar diez puntos para recibir el medicamento", dijo su papá con emoción a flor de piel.
La aplicación de la dosis será en Argentina y desde la obra social y del laboratorio le brindaron tranquilidad: "Nos dijieron que del 24 de abril se puede extender unos días más para que nuestra hija reciba la dosis. Ya se está gestionando con un sanatorio", comentó su papá.
Bajo las consignas #LaSaludEsUnDerecho y #ZolgensmaParaValen las redes y los medios de comunicación se hicieron eco del ruego de esta familia que precisaba uno de los medicamentos más caros del mundo en menos de 15 días. "Fue una semana de locos, claramente nadie está preparado para esto, dijimos que íbamos a hacer lo imposible y esto se lo debemos a ella", agregó su mamá entre lágrimas.
Valentina la valiente
Valentina sufre una atrofia muscular espinal (AME) de tipo 2 que le fue diagnosticada a los 10 meses de vida. Se trata de una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar. Su muestra de sangre fue estudiada en Alemania y el sábado pasaron informaron que la pequeña era compatible con el Zolgensma.
En la AME, niveles insuficientes de la proteína SMN llevan a la degeneración de las neuronas motoras inferiores, produciendo debilidad y atrofia de los músculos esqueléticos. Esta debilidad es, con frecuencia, más grave en el tronco y en los músculos del muslo y el brazo que en los músculos de las manos y los pies.
Durante la semana la mamá dijo: “Estamos emocionados y agradecidos por la repercusión que tuvo nuestro pedido en todos lados". Y agregó: "La verdad que nunca pensamos cuando le pusimos Valentina, que iba a tener tanto significado su nombre, porque ella es una valiente”.
La pareja relató que hay aproximadamente 350 niños con AME en el país, pero solo unos 10 por abajo de los 2 años, que son los que están aptos para recibir la Zolgesma. "No son muchos, por eso necesitamos que nos ayuden. Agradecemos a quienes depositan dinero para ayudarnos, pero preferimos que lo hagan para otros padres con niños que tienen más tiempo; nosotros no llegamos, necesitamos que alguien se haga cargo", contaron. Finalmente su hija tendrá la cura.
