Con un evento, buscan comprar una cama ortopédica para Elías

Leucodistrofia es la enfermedad que padece Elías Villalba de nueve años. Llegar al diagnóstico le llevó a sus padres algo más de un año y medio, después de cientos de estudios, análisis, viajes al hospital Garrahan y consultas con profesionales en distintas ciudades del país.

Se trata de una degeneración progresiva en el sistema nervioso central; son trastornos causados por defectos genéticos. "Se despierta en cualquier momento de la vida y a cualquier edad", explica Noelia Saba, mamá de Elías, a UNO Santa Fe y agrega: "A él se le despertó a los seis años y medio. Nació como un nene normal, sin ningún tipo de problemas y a esa edad empezó a perder el equilibrio, a costarle comer y en menos de seis meses ya no pudo movilizarse ni hablar. Es una enfermedad rarísima, en Argentina hay 400 casos".

Sobre los estudios que debió hacerse Elías y las demoras para llegar a un diagnóstico, Noelia explicó: "Se determina con un estudio genético. Pero se hizo cientos de estudios y todos daban normales. No se puede determinar así nomás. El estudio se hace en Holanda o en Estados Unidos a través del Garrahan, en el país no se hace. Hace dos años estamos esperando hacerlo porque así podemos determinar qué mutación genética es la que tiene. Eso sirve para la familia, para saber de quién tiene el gen portador para los futuros niños que nazcan".

"En sí hay unas cien tipos de leucodistrofia que se pudieron determinar y Elías no encaja en ninguna. La enfermedad no tiene tratamiento y no tiene cura. Tienen muy corto plazo de vida. Todo depende de los cuidados paliativos que nosotros le damos, la calidad de vida que uno le da. En este momento el fisiatra nos pidió una bañera inflable para poder ducharlo en su cama porque no tengo un baño que podamos adaptar ya que la casa en que vivimos es alquilada", relata Noelia, quien se mudó cerca del hospital de niños Orlando Alassia a partir de tener conocimiento sobre el padecimiento de su hijo.

El problema es que ese dispositivo cuesta arriba de los 130 mil pesos. Por ese motivo, la solución más accesible que encontró la familia fue tratar de acceder a una cama de dos plazas con colchón sanatorial que también es funcional a las múltiples terapias que Elías debe hacer en su casa.

Al respecto, Noelia comentó: "La pedimos a la obra social, pero nos negó todo. Y si bien hicimos el reclamo a la Superintendencia de Salud, todo lleva tiempo y necesitamos resolverlo cuanto antes. A las terapistas -que son tres- le pagan al día a las mujeres y con eso no tenemos problemas. Ahora, para tener los elementos necesarios es donde tengo la complicación. No me quieren dar el tubo de oxígeno portátil tampoco, que es para cuando nosotros nos trasladamos".

Evento y rifa

Un grupo de bailarines y bailarinas realizarán un espectáculo llamado "Folkzum", que es una combinación de danzas folclóricas con zumba. Será en Pedro Vittori 4282, en el Salón Ex-Combatientes de Malvinas este domingo al mediodía. La entrada sale cien pesos y además habrá sorteos entre los presentes. Asimismo, se hace una rifa a sortear el último día de marzo por la Lotería nocturna de Santa Fe. Se repartirán entre los ganadores canastas familiares, indumentaria y órdenes de compra en locales comerciales.

Aquellos que quieran colaborar o participar pueden ponerse en contacto al 154408698