La lucha de Tiago, el santafesino que busca mejorar su calidad de vida con Spinraza

Tiago Giansilly tiene 20 años y vive en la ciudad de Vera y padece de Atrofia Medular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa. Tenía solo dos años cuando sus padres recibieron la noticia del diagnóstico que marcaría la vida de todos. Sin embargo, nunca dejó de soñar con un futuro feliz. El médico que lo atiende le recomendó la utilización de la medicación de origen alemán, Spinraza pero la obra social de la provincia, Iapos, le niega la solicitud de cobertura de su tratamiento, una lucha que comenzó en el año 2017 con cuatro presentaciones diferentes y todas fueron denegadas.

Él mismo comenzó junto a un grupo de conocidos una campaña a través de redes sociales #TodosPorTiago, para poder visibilizar el caso y ver si puede lograr concretar su anhelo, poder mejorar su calidad de vida. Lo podés ayudar firmando una petición en change.org

“En mi futuro me imagino una vida cargada de desafíos, proyectos, muchas birritas con amigos y por qué no, siendo padre de familia. Todas las noches antes de dormir me imagino mi futuro, si, debo reconocer que soy bastante ambicioso y exigente conmigo mismo, pero al despertar al otro día y ver que mis brazos están más débiles, que cortar un pedazo de carne se hace difícil y tantas cosas más, esos sueños se tiran abajo y me gana la angustia, el miedo, la ira, el enojo. Hoy estoy en mi etapa clave para poder mejorar mi calidad de vida, es por eso que Spinraza es sumamente importante para mí”, manifiesta el propio Tiago quien en este momento está estudiando la carrera de Marketing y Eventos.

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Desde Iapos le han negado en varias oportunidades el pedido diciendo que no es lo recomendado para su condición, además del alto costo que demanda la cobertura de este tratamiento. El fallecimiento de otras personas conocidas por esta enfermedad hizo que él tome otra vez la decisión de encarar una nueva campaña para ver si puede lograr su objetivo, conseguir el tratamiento con el medicamento, que según se sabe, es uno de los más caros en el país.

Spinraza es el único medicamento que hoy por hoy se utiliza en el mundo para este tipo de tratamientos, una ampolla de apenas 12 miligramos, que fue aprobado por el Ministerio de Salud de la Nación en 2018. Consiste en una primera etapa en la aplicación de cuatro dosis cada 15 días, luego cada cuatro hasta que se den las mejoras en los pacientes y luego la aplicación es una vez al año.

La lucha de Tiago está judicializada, hay un recurso de amparo presentado a Iapos, pero como él mismo dice, “sabemos que la lucha con la obra social será muy larga”. Su caso es el segundo en la provincia, ya que en el mes de junio pasado la Justicia falló a favor de Ainhoa, una nena de dos años que padece la misma condición y la obra social le deberá suministrar el fármaco.

El emprendedor del norte santafesino, dueño de una productora, no pierde las esperanzas y continúa su lucha, pero sabe que pese a la rehabilitación diaria que hace que su vida sea mejor, no solo quede allí y pueda lograr su objetivo y mejorar su calidad de vida consiguiendo el medicamento por el cual viene luchando desde 2017.