Conrado Regue tiene un años y cinco meses y antes de los dos necesita un medicamento que tiene un valor de $2.100.000 dólares para mejorar su condición de vida ya que padece de atrofia muscular espinal. Para poder lograrlo lanzaron una campaña solidaria denominada "Juntos × Conri", en busca de poder alcanzarlo. Para conocer sobre la iniciativa y sobre la vida del pequeño gran luchador, Maximiliano Regue, su papá, dialogó con Daniel Delfino en su programa Ahí Vamos, que se emite por UNO 106.3.
"Juntos × Conri", la campaña solidaria por el pequeño santafesino que necesita la ayuda de todos
Conrado tiene un año y cinco meses y antes de cumplir dos necesita un medicamento cuyo valor es de 2.100.000 dólares para mejorar su calidad de vida, ya que padece atrofia muscular espinal
29 de septiembre 2023 · 13:07hs
Conrado Regue, niño santafesino que padece una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
"Conri nació el 25 de abril del año pasado, todo transcurrió con normalidad. Nació sin complicaciones, sus estudios daban bien y a los dos meses de vida, comenzamos a notar que no cumplía ciertas pautas de desarrollo, principalmente acciones que empiezan a hacer los bebés en sus primeros tiempos de vida", contó Maxi sobre cómo se enteraron de la enfermedad del pequeño.
"Nos dimos cuenta que Conri no se movía, no levantaba los brazos, ni las piernas, ni la cabeza por lo que nos derivaron con un neurólogo. Tuvimos suerte que la primera sospecha de la neuróloga fue esta enfermedad llamada atrofia muscular espinal la que se confirmó con análisis genético y en el transcurso que esperábamos los análisis Conri tuvo un problema respiratorio, que no llegó a ser un paro, pero quedó internado en terapia en el Hospital de Niños".
"Ahora él está en casa, con internación domiciliaria. Dependía de un respirador, hoy gracias a los avances que ha tenido lo pudo dejar durante el día. Muchos de los logros que ha tenido nos permitió tener este tratamiento", señaló.
Ante la dificultad de juntar el dinero, la familia decidió apelar a la solidaridad de los santafesinos, "que siempre están", remarcó el papá del pequeño y destacó: "Pese a que sabemos que juntar los dólares en esta circunstancia es imposible. Somos conscientes de lo que vale el medicamento y estamos elaborando un amparo de salud contra la obra social que nos lo negó pero en el mientras tanto, para no perder el tiempo esperando los resultados, sobre todo cuando es necesario que Conri lo reciba antes de cumplir los dos años, buscamos el apoyo de todos difundiendo el pedido solidario. El tiempo corre y él lo necesita".
"A mí no me asustan los dos millones de dólares como papá, sé que se pueden conseguir y que la obra social tiene que acceder a la medicación, aunque ellos digan lo contrario. Desde el Estado Nacional se pusieron requisitos exagerados para no cubrir este tipo de medicamentos, incluso que van en contra de los propios aspectos de la enfermedad. Pero vamos a seguir, no nos vamos a quedar con los brazos cruzados y sabemos que lo vamos a conseguir", cerró.
Para colaborar con la familia se puede hacer a través de
Cuenta de Mercado Pago.
CVU: 0000003100090053421808.
Alias: juntosxconri.
Titular: Regue Maximiliano.
Cuit: 20-36001781-9.
Instagram: @conri.elvaliente
WhatsApp: 342-5501262.
