Dos hermanos y un gesto de amor

Loreley Duré

Diario UNO de Santa Fe

Durante casi un año, tres veces por semana, Luis Rodolfo Nocioni debía conectarse a la máquina de diálisis que, durante dos horas, cumplía el trabajo que sus riñones ya no podían hacer. En esas jornadas, el hombre intentaba que su vida continúe de la misma forma que lo hacía antes: con su atareado trabajo, su familia –compuesta por su mujer y dos hijas– y sus proyectos, pero las reiteradas intervenciones casi no se lo permitían, porque le quitaban muchas energías.

En todo ese tiempo, el santafesino pasó a ser uno más en la lista de los que esperan que algún donante cadavérico pueda terminar con esa rutina o que algún donante vivo, que debe ser un familiar, sea compatible.

La búsqueda terminó cuando, luego de hacerse los estudios de compatibilidad, descubrió que su hermano menor, Remo Raúl Nocioni, podía ser el donante. Hoy, ambos están convencidos de que el trasplante –que finalmente se realizó el 19 de mayo de 2009– cambió sus  vidas y las de sus familias, que sufrían por el trastorno de la enfermedad de Luis.

“Siempre fuimos muy unidos, de juntarnos en todos los eventos familiares y también llamarnos en forma recurrente para ver cómo estaba el otro o también para hablar de trabajo (ejercen actividades similares), pero después del trasplante, si bien la relación siguió igual, yo siento que algo cambió”, dijo Luis y Remo agregó: “Mucha gente me pregunta cómo me animé a hacerlo y la verdad es que para mí no cabe otra cosa. Siento que el que dice que no lo haría por un hermano, un padre o un hijo es porque no está bien informado”.

—¿Cómo fue la llegada a diálisis, a lista de espera y el consecuente trasplante?

—Luis: Yo empecé con un problema de insuficiencia renal, a raíz de un cuadro de hipertensión arterial. El nefrólogo me envió a diálisis, que consiste en una máquina que filtra la sangre para lograr que se reemplace la función que el riñón no puede realizar. Después, a pesar de que desde un principio mi hermano se ofreció a la donación, ingresé a lista de espera.

La legislación vigente en Argentina establece que la donación de órganos en vida “sólo se realizará ante una necesidad extrema, frente a la falta de donantes cadavéricos, y siempre que exista un vínculo familiar”. Esta alternativa, según el Incucai, se establece únicamente en caso de trasplantes renales y hepáticos, “ya que una persona puede desarrollar una vida normal con un solo riñón en funcionamiento y con parte del hígado”.

—¿Cómo tomaron sus respectivas familias la decisión?

—Remo: Mi decisión fue inconsulta, no lo dudé un instante, y enseguida me hice los estudios de compatibilidad, que resultaron de un 99 por ciento. Mi mujer y mis hijos me plantearon sus dudas, sobre qué pasaría después y antes de  la cirugía, qué cosas podría hacer y cuáles debía dejar, entre otros puntos. Sus miedos eran los normales y yo los entendía, aunque nunca fueron un impedimento  o una negativa para la realización.

Luis: En mi caso, mi familia estaba muy pendiente de mí y tomaron con alegría el hecho de que pudiera hacerme el trasplante, porque me veían sufrir. En las últimas vacaciones juntos, por ejemplo, me levantaba a las seis de la mañana para irme a hacer y por más que quería estar lo mejor posible el resto del día, no estaba bien...

—Como en toda cirugía, el trasplante representa un riesgo, ¿cómo vivieron ese momento?

—Remo: Lo importante en esos casos, o al menos lo que yo hice, es aferrarse a la fe y pensar que pasará lo que tenga que pasar, según la voluntad de nuestro Dios.

—¿Pudieron volver rápido a sus ritmos de vida?

—Luis: Estuve cinco días internado y después volví a mi rutina, pero no a la que tenía en el último tiempo, sino a la otra. Volví a tomar líquido, que era algo que no podía hacer mucho cuando estaba en diálisis, me fui de viaje al exterior, volví a vivir, de alguna forma...

Remo: Yo también comencé rápido a hacer mis cosas. Un riñón mío se fue de paseo con él y el otro se quedó conmigo (risas). Hablando en serio, pude volver a hacer todo; incluso a jugar a la pelota que, si bien es algo que hago amateur, me encanta. La vida vuelve a ser normal, sólo debo cuidarme en algunas cosas. Por ejemplo, ahora como con menos sal y me hago periódicamente controles.

—Antes de llegar a esta situación, ¿habían pensado alguna vez en manifestar su voluntad de donar?, ¿era un tema que se había hablado en familia?

—Remo: La verdad que no, y es algo para reflexionar. Creo que muchas veces no nos ponemos del lado del receptor porque quizás el cariño, afecto o lazo con la persona enferma no es tan fuerte, pero hay que ponerse un instante en su lugar y pensar que con tan poquito podemos ayudar y salvarle la vida a alguien.

Trabajo de concientización

La Fundación Donar es una organización santafesina que trabaja, desde hace muchos años, en la difusión y promoción de la donación. En ese contexto, organiza charlas de promoción y difusión en las escuelas de la ciudad, en donde apuntan a la  capacitación de los docentes para que se pueda naturalizar la temática que más tarde se traslade a la familia de los alumnos, a la toma de conciencia y la consecuente inscripción como posible donante voluntario.

“Esa metodología de trabajo nos parece muy acertada y colaboramos con ellos, siempre que nos llaman, al asistir a las charlas que brindan y dar nuestro testimonio”, dijo Luis y Remo agregó: “Los niños son los que más naturalizan este tipo de cosas, y por eso son una excelente herramienta para hacer un trabajo de educación”.

“Conocemos el caso de una familia, que un día –luego de ver un abordaje del tema en la tele– planteó el tema de cómo reaccionaría cada uno en caso de tener que tomar la decisión de donar. Los hermanos más grandes afirmaron que les daba miedo, pero la más pequeña de la casa dijo que ella sí querría donar… Un tiempo más tarde, la nena tuvo un accidente y, entonces, su mamá recordó sus palabras y dio el okey para donar sus órganos”, relataron los hermanos, como ejemplo de lo antes manifestado.

Conmemoración

El pasado martes 30 de mayo fue el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos. La fecha fue instituida en conmemoración del nacimiento de un niño, en 1997, cuya mamá había recibido el primer trasplante de hígado en un hospital público de Argentina.

En consecuencia, y con el objetivo de lograr que la población tome conciencia sobre la necesidad de inscribirse como donantes voluntarios, el gobierno de la provincia de Santa Fe, junto con algunas organizaciones locales, organizó varias actividades. Asimismo, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) lanzó la campaña Soy Donante y se lo Digo al Mundo, donde la gente puede manifestar su decisión con un sólo click en www.incucai.gov.ar.

La iniciativa es apoyada por los hermanos Nocioni, quienes con dos frases hechas, pero valederas, finalizaron la charla. “Como dice el lema «sin donantes no hay trasplantes» y para que ello suceda es importante manifestar la voluntad”, afirmó Remo Nocioni y Luis agregó: “Esperamos que nuestra experiencia pueda servir de ejemplo y demuestre que «donar órganos salva vidas»”.