Estiman que hay 450.000 santafesinos con enfermedades poco frecuentes

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof), de las que pueden llegar a aparecer un caso cada 100.000 habitantes. Evelyn Zafón, delegada provincial de la Fundación Geiser y representante de Asami (Asociación Santafesina de Miastenia Gravis), expuso la dramática situación que padecen estos pacientes desde lo económico y la salud.

En 2019 lograron que se sancione la Ley provincial 13.892 pero aún sigue en proceso de reglamentación. Expuso que en la provincia de Santa Fe hay un "problema de estadísticas": "Todos los datos lo vamos recabando las organizaciones y entre pacientes, pero siguiendo las estadísticas tenemos un caso cada 2.000 personas, de uno en 10.000 y hay algunos de hasta uno en 100.000, esa es la categoría que tenés que tener para entrar en enfermedades raras o poco frecuentes. Acá en Santa Fe sabemos que por la densidad territorial tenemos algo de 450.000 personas con este diagnóstico y en Argentina más de 3.500.000, de acuerdo al último censo".

"A pesar de tener la ley contamos con muy pocas políticas públicas en enfermedades poco frecuentes, hay una ausencia total en materia de profesionales, centros especializados y equipos de articulación. Eso hace que cuando la persona empieza a tener una duda o sospecha de que tiene una enfermedad poco frecuente no sepa dónde recurrir. Y ahí es donde aparecemos las organizaciones sociales, a veces incluso la gente se contacta con Buenos Aires porque no encuentra datos de Santa Fe. Entonces, en esta ocasión el lema es acceder a la salud como una realidad, que se materialice todo lo que está explicitado en la Ley 13.892, que podamos reglamentarla con la presencia y participación de todas las organizaciones. Que se termine de definir presupuestariamente y con un eje político cómo se van a abordar todas las realidades de las enfermedades poco frecuentes que tenemos en el territorio provincial", expuso Zafón.

La delegada resaltó uno de los puntos más críticos de padecer alguna de estas enfermedades: "Encontrar el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente demora entre uno y 20 años. Cuando está el diagnostico empieza la dificultad, si tenés obra social arranca todo el proceso de judicialización porque al no tener un reconocimiento, una nomenclatura hay que hacer toda una pelea. Además, son medicamentos que son necesarios para la vida, una persona con una enfermedad poco frecuente que no se medica no tiene posibilidades de sobrevivir en la mayoría de los casos. En lo económico es tremendo, además de que hay una alta incidencia en mujeres y en niños.

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"Desconocer esta realidad también es conspirar contra la vida de las personas que tiene un diagnóstico. Que después batallan solas por la pérdida del trabajo y la escasez de adquisición de un empleo que la posicione para poder solventarse. Siempre ahí sale a socorrer el Estado que tiene algunos programas nacionales, son muy pocos pero existen y cubren la medicación de los pacientes que no tienen acceso a ninguna obra social", reveló. Y agregó: "Solo 5% de la población afectada usa medicamentos de alto costo, así que la cuestión económica de las obras sociales y prepagas es más una excusa y no algo de la práctica".

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Télam

Respecto a Ley nacional 26.689 que también aborda esta cuestión, sostuvo que se reglamentó pero que se dejaron afuera los artículos más importantes y solicitados por la comunidad. Al respecto, manifestó: "No se reglamentó desde el punto de vista de los derechos humanos de las personas con enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión queremos que no nos pase lo mismo, estamos en el proceso de reglamentación de la ley provincial, nos debe citar el Ministerio de Salud a través una resolución que el mismo anunció y en esa mesa se leerán los artículos, debatirán y habrá que consensuar cómo se va a implementar y materializar la normativa. Pero notamos que las decisiones las quieren tomar los cuerpos médicos o legislativos y abogamos para que se tomen en conjunto con la comunidad de personas de enfermedades poco frecuentes porque son las que conocen el territorio, el día a día, el padecimiento".

En torno a la Red de Enfermedades Poco Frecuentes que creó en febrero de 2021 el gobierno provincial con el fin de concientizar, apuntó: "No funciona más, quedó en olvido la red. En realidad, siempre fue un grupo de WhatsApp, no fue más que eso, se fue disolviendo porque no había ninguna acción concreta. Entonces este año decidimos salir en conjunto. Incluso en la pandemia tuvimos que salir a pedir por vacunas porque nadie nos tenía contemplados, no figurábamos como grupo de riesgo en Santa Fe".

Con motivo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, este 28 de febrero desde la fundación van a realizar un desayuno a las 9 en la Defensoría del Pueblo para rever todas las instancias de la reglamentación de la ley. A las 17 se inaugurará un mural alusivo a la Ley Provincial 13892/19 en una de las paredes laterales del Ministerio de Salud de Santa Fe ubicada en calle 1 de mayo 2043. Y a las 19 van a concentrarse en El Molino Fábrica Cultural para entregar folletería con información clave.

Santa Fe, la provincia con más pacientes registrados

Por su parte, el subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad, Patricio Huerga que están trabajando en la reglamentación, pero "no va ser fácil porque es muy difícil, existen 3.000 enfermedades poco frecuentes, muchas de ellas con un solo paciente en la provincia". Y destacó: "Santa Fe está muy bien en eso, es la provincia con más pacientes registrados, incluso mucho más que Buenos Aires que tiene cinco veces más de población. Si bien es del 2021 la proporción sigue siendo más o menos la misma". Aclaro que algunas de las enfermedades son discapacitantes y otras no, por tal motivo es que algunos no cuentan con certificado de discapacidad.

Sobre la Red de Enfermedades Poco Frecuentes, explicó: "Le pasamos el tema a la Secretaría de Salud que es la que convoca a la mesa de entidades para que participen en la reglamentación y a partir de ahí nos retiramos porque no todas las enfermedades son discapacitantes y nosotros trabajamos sobre la discapacidad".

El registro de estos pacientes se hace por medio del Sisa y la base de datos del Cemafé, el cual también tiene un área específica para tratar estos casos.

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