La historia del joven santafesino que lucha para conseguir un medicamento para no morir

"Siento que lentamente estoy muriendo y no quiero. Quiero seguir viviendo y luchando por mis sueños". Quien habla es Tiago Giansily, un joven a quien a los dos años de edad le diagnosticaron atrofia muscular espinal, una enfermedad neurodegenerativa que lentamente le va quitando fuerzas a sus músculos y aparato respiratorio. Sus padres escucharon entonces un pronóstico contundente: "Solo vivirá dos años", les dijeron. Tiago dejó atrás por escándalo ese diagnóstico médico, pero en los últimos años libra una doble batalla: contra la enfermedad y contra su obra social, que se niega a pagarle el tratamiento con una medicación que logra frenar el avance de su patología. Cansado de luchar contra las dos cosas, empezó una campaña en redes sociales para que finalmente el Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) se haga cargo de una terapia que él no puede costear.

Tiago tiene 20 años. Vive en la ciudad santafesina de Vera y es emprendedor. En 2013, una cámara empresaria de alcance nacional le otorgó la mención al emprendedor más joven del país. Desde entonces recorre la geografía argentina para dar charlas de motivación y superación. "Siempre hablo de la importancia de luchar por los sueños", dice a La Capital.

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Ya debía haber aprendido a caminar cuando comenzó todo. Sus padres notaron que se caía constantemente y que no podía dar un paso. Lo llevaron a una consulta médica en Rosario con una neuróloga de renombre, y se volvió con un diagnóstico contundente: atrofia muscular espinal. Pero lo peor para la familia fue el pronóstico sobre el tiempo que viviría, algo que finalmente la entereza de todos pero especialmente la resiliencia de Tiago se encargaron de pulverizar.

Desde hace años Tiago da charlas de motivación. "Siempre hablo de perseguir los sueños", cuenta.

"Los médicos creían que no iba a poder con la enfermedad, que moriría a los 4 años", cuenta.

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"Los médicos creían que no iba a poder con la enfermedad, que moriría a los cuatro años", cuenta. Y añade: "Sin embargo el tiempo pasó y me fui acostumbrando a vivir con ella". Nunca nada fue fácil y poco a poco las cosas comienzan a complicarse.

A pesar de las dificultades, hizo el jardín de infantes, la escuela primaria y el colegio secundario. Dice que, entre otras cosas, para eso fue fundamental la ayuda que recibió de sus amigos. "Me acompañaron siempre y para mí son personas de oro", resume. Todavía conserva a los de la infancia, y en el camino se les fueron agregando muchos otros.

A medida que creció se dio cuenta de que le gustaba hacer cosas. A los seis años ya hacía radio en una emisora de FM de su ciudad, y hoy trabaja como productor radial y televisivo. Dice que nunca paró, y aunque no lo aclare es obvio que eso también lo ayudó a enfrentarse a los desafíos que plantea su patología.

Pero el paso del tiempo comenzó a ser implacable, aún con su fortaleza y sus deseos de vivir. Llegó un momento en que empezó a notar que la enfermedad comenzaba a vencerlo y que ni su resiliencia bastaba para seguir adelante. "Esta enfermedad te va quitando las fuerzas, te va atrofiando y se va adueñando de tu cuerpo", dice sin dramatismo pero con firmeza. "Es como un árbol joven absorbido por un árbol más grande y viejo".

En 2012 se enfrentó a un desafío adicional. Tuvieron que operarlo por una escoliosis y para los médicos fue un desafío muy duro. Mucho más para él, que estuvo a punto de no superar la cirugía. Al final la pasó, pero con muchas dificultades.

"Aprendí a ser resiliente porque me di cuenta que tenía que convivir con esto. De pequeño no imaginaba cómo sería, pero siempre me caractericé por querer vivir, por amar la vida y por perseguir mis sueños. Me encanta vivir y acepto siempre los desafíos que eso me plantea", confiesa.

En 2016 su dramática situación se encontró con una luz de esperanza: se conoció la salida de Spinraza, un medicamento que puede detener el avance de la enfermedad. Pero la ilusión de una posible recuperación se enfrentó entonces a las trabas burocráticas. Primero la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) se demoró casi dos años en aprobarlo, y una vez que esto sucedió el Iapos se negó sistemáticamente a costearlo.

"Siempre me ponen una excusa diferente para no aprobar mi tratamiento. Una de las cosas que dijeron es que no está probado que sea efectivo en adultos, cosa que es mentira. Da buenos resultados para detener el avance de la enfermedad", afirma.

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Confiesa que se siente muy frustrado por esta negativa, porque paralelamente la atrofia avanza. "Con todas las ganas que le pongo, a veces siento mucho cansancio y siento que mi cuerpo está dejando de pertenecerme, que me estoy muriendo", afirma.

Tiago Giansily, un joven a quien a los 2 años le diagnosticaron atrofia muscular espinal, una enfermedad neurodegenerativa

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Para Tiago todo es difícil, desde levantar un brazo o tomar un vaso de agua hasta cortar una milanesa o tomar un café ("Debo hacerlo con sorbete"). Lo único que lo sostiene es el amor de su familia y sus amigos, y la esperanza de que finalmente pueda probar el medicamento que supuestamente mejorará su vida.

En su pelea con la obra social hasta se coló un error de tipeo en el tipo de su atrofia (son cuatro) involuntariamente cometido por un médico, que ya fue aclarado y que sin embargo le da argumentos a la obra social para no pagar la medicación que necesita. "Es realmente muy frustrante porque quiero seguir viviendo", cierra Tiago en su intento por ser escuchado en las oficinas donde deben aprobar su tratamiento.

"Ahora volví a encarar mi lucha por cuarta vez para acceder al medicamento, aunque también soy consciente de que si esta vez no se da, abandono la pelea y dejo que el AME (atrofia muscular espinal) se adueñe de mi cuerpo", confía. Se puede saber más en Instagram y Facebook, en las cuentas @thiago_giam y Tiago Gian.

Tiago tiene 20 años. Vive en la ciudad santafesina de Vera y es emprendedor.

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