El caso de Conrado Regué, el niño de un año y cinco meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), se volvió viral tras la campaña que llevó adelante su familia en las redes sociales. Sus padres, Maximiliano y Giuliana, detallaron que su hijo necesitaba el medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo de 2.100.000 dólares y se exporta desde Europa.
A tres semanas del fallo, la familia de Conrado aún espera su medicación: cuál es la explicación del Iapos
Sus padres continúan aguardando la llegada del Zolgensma, el medicamento que necesita el pequeño de un año y cinco meses. No descartan realizar una movilización de protesta.
30 de octubre 2023 · 20:19hs
Conrado Regue, niño santafesino que padece una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME), espera por su medicación.
La campaña tomó notoria trascendencia, y el juez Iván Gustavo Di Chiazza dictó una medida cautelar que obligó al Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (Iapos) a cubrir el costo total de la medicación que necesita Conrado. El fallo puntualizaba que se debía entregar el Zolgensma en un plazo de siete días, sin embargo ya pasaron tres semanas y la familia del niño aún no tiene noticias ni detalles de cómo avanza la gestión.
"El juez nos comentó en una audiencia privada que había estudiado los mecanismos de compra del Iapos, y que la obra social tenía la posibilidad de compra directa, y que por eso había establecido ese plazo. Que no era definitorio, pero él entendía que estaba bien. Iapos siempre nos hizo saber que no iba a llegar en siete días, por eso en conjunto con nuestras abogadas decidimos tener más paciencia, pero ya van 21 días de la sentencia y no vemos hechos concretos", dijo Maximiliano, su padre, a UNO Santa Fe.
"A nuestra abogada le comentan que lo van a comprar, que la voluntad y la decisión está. Pero si es así, y la partida de dinero está destinada como dicen, la pregunta es ¿Por qué no se concreta?", agregó.
Maximiliano adelantó a UNO Santa Fe que planean realizar una manifestación "para visibilizar la situación nuevamente y el atraso que hay en la entrega del medicamento". La familia aún debate si lo harán frente al Iapos o en Casa de Gobierno.
Con respecto al actual estado de salud del niño, su padre contó que "Conri está bien, sigue con sus terapias que tiene todos los días. Por suerte él está muy bien, pero como cuanto antes haga el tratamiento mejor es la proyección, porque es una enfermedad neurodegenerativa y cada día la enfermedad avanza un poco mas. Cuanto antes se coloque, mejor. Si bien tiene tiempo hasta los dos años para colocársela, no es lo mismo hacerlo dentro de cinco meses que hoy".
La explicación del Iapos
UNO Santa Fe consultó al respecto de la situación a la obra social, y desde el Iapos aseguraron entender "la situación de los padres que quieren tener el medicamento ya", pero que la gestión no se da a través de una compra directa.
"Nosotros no lo podemos importar directamente, lo tenemos que hacer importar desde una droguería y para eso hay que hacer un trámite de importación que tiene su tiempo y su demora. El pago en dólares, la autorización de ese pago, esas cuestiones ralentizan todo pero la obra social trabaja contrarreloj para que salga cuanto antes", manifestaron.
"Casi todos los días nuestros abogados informan a fiscalía como avanza el trámite. Todos los días se da un paso de más, está en la última instancia el trámite", subrayaron desde el Iapos.
Las fuentes de la obra social dijeron a UNO Santa Fe que "hay trámites que directamente no dependen del Iapos", y que "la entrega no está demorada".
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