Julia, la "youtuber" santafesina de 12 años que espera por segunda vez un corazón

Como hace 10 años, Julia Ingaramo vuelve a esperar un corazón y junto a su familia no baja los brazos.

A sus dos años y medio, fue trasplantada por primera vez a raíz de una cardiopatía. Hoy con 12, está nuevamente en la terapia de la Fundación Favaloro esperando otro órgano en la lista de emergencia nacional del Incucai.

"Juli tiene una fuerza inmensa. Tener que pasar por todo esto de nuevo, para nosotros no es fácil; pero seguimos luchando", dijo a UNO Santa Fe su mamá, Alejandra Fugas.

Volver a esperar

En noviembre de 2008 la nena que vive en barrio República del Oeste de Santa Fe con su familia, recibió su primer trasplante. Fue luego de que en el Hospital de Niños Doctor Orlando Alassia le detectaran, al año y medio de vida, una miocardiopatía restrictiva, una deformación del corazón que es la causa más frecuente de muerte súbita en bebés.

En aquel momento el corazón demoró siete "largos meses" en llegar y la historia de Julia fue tapa de este diario. Hoy su mamá se aferra a la fe, la esperanza y la solidaridad para afrontar esta nueva espera. "Nosotros ahora tenemos calma a pesar de que mi hija no está bien. Ya conocemos cómo es el proceso. Sabemos que tenemos que esperar una donación que depende de otro y que puede llevar un tiempo largo", comentó Alejandra.

Durante estos años, ya con su nuevo corazón, Julia siguió con medicación y controles; pero llevando una vida como la de toda niña de su edad. "Vive su vida con algunas limitaciones, pero las acepta. Todo este tiempo pudo ir a la escuela y llegó al séptimo grado. Tiene muchas amigas que se adaptaron al estilo de vida de ella", contó su mamá.

El año pasado ese corazón donado comenzó a fallar y desde hace 25 días espera en la lista de urgencia nacional un retrasplante. "Con el paso de los años el cuerpo comenzó a rechazar el órgano. Ella ya tiene puestos seis stents y hoy el tratamiento es otro corazón porque el ataque es inminente. En este último tiempo tuvo cuatro síncopes y por eso se decidió dejarla internada definitivamente acá hasta que llegue la donación. Y desde hace una semana, por una nueva complicación, está en terapia intensiva", explicó Alejandra.

Aferrada a la vida

Internada en la Fundación Favaloro encontró la forma de sobrellevar la situación. Decidió seguir haciendo una de las cosas que más le gusta: grabar videos para divertir a sus seguidores de YouTube con nuevas historias y personajes.

Julia se autodenomina "youtuber". Su canal se llama "Posta norte", tiene 140 suscriptores y al primer video lo subió hace cinco meses. En algunos se la puede ver jugando a videojuegos online y en otros da vida a muñecos con divertidas historias. "A ella le encanta el teatro y todo lo artístico. Tiene una gran habilidad para la edición. Como está acá internada anima muñequitos como hacen los chicos de su edad. Es algo que la hace feliz", contó su mamá Alejandra.

Hoy su nuevo proyecto está basado en el libro "Galería universal de malhechores" del escritor Diego Muzzio y busca recrear en una serie de videos el cuento con personajes que ella misma moldea en porcelana fría, con ayuda de sus papás. "Su desafío hoy es grabar al menos un video por mes", según se lo permitan las tareas de la escuela y su salud. Ya subió las primeras dos historias de esta serie que recibieron la aceptación de sus seguidores.

"Ella está haciendo todo el esfuerzo que puede para seguir adelante, no se entrega. Por eso no podemos perder la esperanza", insistió su mamá.

En febrero la familia debió instalarse en Buenos Aires, y a pesar de que el papá de Julia puede seguir manteniendo su trabajo a distancia gracias a la bondad del empleador, Alejandra confesó que "lo económico" es algo que hoy no pueden resolver. "Nuestra familia nos acompaña, pero no existe una ayuda económica para estos casos. A pesar de eso lo que pedimos es mucha oración, somos creyentes y tenemos fe. Nos sostiene muchísimo los mensajes de aliento de la gente y a Julia también le llegan y la hacen feliz", afirmó con humildad.

Con una "mirada positiva de la vida", Julia dice que espera el corazón "de alguien bueno para poder vivir una vida", como ya ocurrió hace un tiempo. Hoy su vida depende de las donaciones y de la compatibilidad.

La semana pasada la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad una nueva ley de donación que es una nueva esperanza para la familia Ingaramo. Se trata de la "ley Justina", por la cual todos los argentinos mayores de 18 años son donantes de órganos salvo que hayan expresado lo contrario en vida. "Lo bueno de la ley es que la gente por primera vez en el país está pensando en la donación de órganos. Es un gran paso. No es lo mismo que la chance sea un órgano por mes a que sean 10. Se aceleran los tiempo y las oportunidades de encontrar un órgano compatible. Estamos eternamente agradecidos con los que donan", concluyó.