La familia del niño santafesino con una rara enfermedad guarda su única esperanza en Tailandia

El próximo 26 de octubre Emir Schmidt, un niño de tres años oriundo de San Jerónimo Norte, debe comenzar el tratamiento contra la leucodistrofia con la cual combate desde su nacimiento. Se trata de una terapia alternativa que se realiza en Tailandia en la que se utiliza células madre de cordón umbilical donado y que busca mejorarle calidad de vida.

Para alcanzar esta oportunidad, la familia necesita juntar 55.000 dólares y realizaron varias campañas solidarias, la última una rifa deportiva.

El niño santafesino afectado por una variante única en el mundo

Emir padece leucodistrofia TUBB4A, una enfermedad que fue detectada en 270 personas en todo el mundo, sin embargo, la variante que afecta al niño santafesino es única en el mundo. "Es una enfermedad compleja, poco frecuente y degenerativa”, contó Araceli Álvarez, la madre de Emir, en radio La Red Rosario. Hace menos de tres meses tuvieron un diagnóstico certero, luego de varios años recorriendo médicos locales y hasta visitas al Hospital Garrahan de Buenos Aires.

La leucodistrofia no permite que Emir camine, ni hable, también genera problemas auditivos y “probablemente a futuro en su visión y comience con las convulsiones”, dijo Araceli y remató: “Es una lucha constante. Hace poco comenzó con espasmos nocturnos y entumecimiento en las piernas porque se le cortan los músculos”. Para colaborar con Emir, la familia logró abrir una cuenta benéfica en el Banco Nación a nombre de Araceli Álvarez y allí se puede donar a través del alias: emir.tratamiento.

Su sonrisa contagia. Parece nunca quitar la mueca de su cara ni en las siete terapias que debe realizar, además de los centros de salud de San Jerónimo Norte, la familia recorre el departamento Las Colonias y viaja a San Carlos Centro, Esperanza y Franck todas las semanas. Las visitas al médico no frenan la leucodistrofia, sirven para sostener el día a día de un niño que debería estar jugando en las calles de su barrio y no sufriendo la atrofia de sus músculos.

La esperanza para Emir en Tailandia

Tras una larga historia con médicos, clínicas, estudios y especialistas, la familia y Emir tuvieron su diagnóstico. La mala noticia es que se trataba de una enfermedad de la cual no existe cura. Pero la familia del niño de tres años no se quedó de brazos cruzados.

Araceli y Jonatan, el padre del niño, no bajaron los brazos y eligieron combatir al destino. Leyeron, investigaron, consultaron con otras familias y dieron con un tratamiento alternativo en Tailandia de 26 días. “Desde la medicina no lo puedo indicar, pero si fuera mamá ya estaría allá”, le dijo la neuróloga. Era lo que Araceli necesitaba escuchar para iniciar la campaña para recaudar los 55.000 dólares, que contempla pasajes, estadía en el país asiático y la atención médica, la cual incluye a las células madre, acupuntura y estimulación transcraneal hiperbárica.

Los padres de Emir comenzaron a dudar de la salud de su hijo cuando este tenía alrededor de cinco meses. Primero fue la postura de su cabeza, luego las dificultades para sentarse. Estudios que no encontraban inconvenientes en el niño, pero el malestar estaba. Hasta que llegó el diagnóstico, gracias a una resonancia en el Garrahan reveló la falta de mielina en el cerebelo.

Campañas solidarias

Desde el momento que se enteraron del tratamiento, los Schmidt iniciaron un camino apostando a la solidaridad. Los miles de dólares que tiene de costo el tratamiento fueron imposibles de solventar para la familia y ya reprogramaron tres veces el turno, la próxima fecha será el 26 de octubre. “El tratamiento se puede postergar, te dan esa posibilidad, pero el cuerpo de Emir no puede seguir esperando”, remarcó Araceli.

Desde hace tres meses la familia realizó bingos, cenas a beneficios, tocaron puerta casa por casa para vender comida. Actualmente, están organizando una rifa solidaria con tres premios y colaboración de referentes del fútbol santafesino: por un lado, el ex-Unión, Paulo Rosales donó una de las camisetas que utilizó en su último partido con Unión de Santa Fe (club en el que se ganó la idolatría), también se sortea una camiseta de Colón, regalo de Adrián “Chupete” Marini, ídolo en el Sabalero, y la peña Flaco Schiavi de Esperanza también se sumó y ofrecerá un viaje a ver a Boca a la Bombonera.

Por una mejor calidad de vida

Con la única certeza en la mano encontraron un tratamiento alternativo en Tailandia, el cual trabajó con células madre de cordón umbilical donado. “Como acá existen bancos de sangre, allá también existen un banco de cordón umbilical, donde buscan la compatibilidad, se coloca directo en la médula”, explicó Araceli.

El caso de Emir rápidamente se puede enlazar con la película Los Dos Hemisferios de Lucca, la película sobre la vida de una madre de un niño que padece parálisis cerebral, pero Araceli aclaró: “La enfermedad de Emir es en el cerebelo, lo de Lucca fue en cerebro. La mayoría de los tratamientos apuntan al cerebro. Lo de Tailandia es la única alternativa que promete mejorarle su calidad de vida”.

Araceli y Jonatan se mantienen en contacto con otras familias que atravesaron esta terapia y encontraron esperanzas: “Una nena pasó de 200 convulsiones por día, a 20. Otra de tener una traqueotomía a comer por la boca, o de no conectar con el entorno y empezar a responder a su nombre”.

Emir está cerca de sentarse, a eso apunta la familia con este tratamiento. También a estabilizar sus movimientos involuntarios para que el niño pueda agarrar un vaso sin derramar agua, es decir, a proyectar una mejor vida.

Aunque el avance de este tipo de enfermedades puede variar según el caso, Araceli hace fuerza para no quebrarse y reconoce: “El desenlace es el mismo, es fatal”. De todas formas, en la casa de Emir hay una esperanza latente.