Madres Kabronas en lucha para visibilizar las enfermedades poco frecuentes de sus hijos

Alejandra, Noelia y Evangelina, integrantes del grupo Madres Kabronas, visitaron la redacción de UNO para dar a conocer el trabajo que llevan adelante en la ciudad, "en nombre de sus hijos" y con el fin de "cambiar el futuro de los niños y niñas que tienen enfermedades pocos frecuentes en Santa Fe".

Unidas desde hace poco más de un año, realizan eventos de promoción y visibilización de las patologías de sus hijos con el objetivo de lograr quitar la burocracia a la que se enfrentan ante el seguimiento de los tratamientos médicos que requieren.

"La ley de discapacidad es perfecta, pero no se cumple. Nosotras y cualquier mamá que tenga un hijo con una enfermedad poco frecuente que determina una discapacidad tal puede dar fe de las trabas que encuentra cuando tiene que ir a pedir la autorización de un tratamiento a una obra social; si requiere el cambio de su silla; o simplemente hacerse un estudio complejo", comenzaron a relatar.

Y siguieron: "En Santa Fe no hay espacios preparados específicamente para el tratamiento de estas patologías, y por ende tampoco hay muchos profesionales médicos aptos para realizar estudios determinados. Por eso siempre cuesta el doble saber con rapidez diagnósticos, es imprescindible siempre tener que viajar para hacerlos atender y ni hablar del gasto que representa todo ello".

En ese sentido, las mujeres expresaron que presentaron un proyecto en el Concejo Municipal para lograr cupo laboral de las personas que están a cargo de pacientes con discapacidad, "porque es difícil para estas mamás tener un trabajo".

Además remarcaron la importancia de que exista un registro de pacientes con estas características en la provincia, herramienta que consideraron vital para la puesta en marcha de políticas públicas que incluyan la temática.

"Queremos que Santa Fe se adhiera a la ley de enfermedades poco frecuentes", expresaron.

Color a las sillas

La semana pasada estas mamás, con apoyo de Santa Fe Vale, organizaron una movida en el Parque Federal que se denominó "Le ponemos color a tu silla". El encuentro convocó a artistas plásticos y familias de niños con discapacidad o enfermedades poco frecuentes que llevaron las sillas de rueda para que las pinten de manera personalizada y así dar visibilidad a su lucha.

Cabe destacar que en esa misma línea las mujeres ya promueven el encuentro Santa Fest Tatoo que las tendrá como beneficiarias y a donde asistirán también para promover su actividad (el próximo 7, 8 y 9 de septiembre en Festram).

"Todo lo que está a nuestro alcance para sumar lo hacemos, porque sabemos lo que representa encontrar a alguien que esté pasando por algo similar y te pueda dar su apoyo. Es lo que nos pasó como grupo, ya que a pesar de que todas tenemos hijos con patologías diferentes -a excepción de dos mamás que coinciden en que sus niños tienen leucodistrofia-, encontramos en la otra un refugio para escucharnos y contenernos", expresaron.

Y para cerrar invitaron a todos los que quieran contactarlas a escribirles por privado en su Facebook: Madres Kabronas.