Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes: Santa Fe consolida un modelo de atención pionero en el país

Este sábado 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). En este marco, la provincia de Santa Fe reafirma su liderazgo en salud pública mediante un modelo de atención que pone el foco en la integralidad y la cercanía.

A través de la Unidad especializada del Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), el sistema de salud ha logrado transformar el abordaje de patologías que, por su baja prevalencia y alta complejidad, representan un desafío diagnóstico y social.

A través de una unidad especializada, la Provincia garantiza el abordaje interdisciplinario para pacientes con patologías complejas. El sistema permite que, en lugar de que el paciente deambule por diez consultorios en días distintos, sea el equipo de especialistas quien lo espere en un mismo lugar y momento. Este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, las sedes de Gobierno se iluminarán para concientizar sobre la temática.

La coordinadora de la Unidad de EPF, Lucía Chiarvetti, explicó que padecer una de estas patologías no implica necesariamente presentar síntomas “raros”. “La mayoría de las veces las manifestaciones clínicas son signos y síntomas comunes a otros cuadros frecuentes. Es por esto que para los equipos de salud representa todo un desafío la atención de un paciente con sospecha de una EPF”, señaló.

Se estima que estas enfermedades afectan a unos 300 millones de personas en el mundo. En Argentina, se considera EPF a aquella con una prevalencia menor o igual a una persona por cada 2.000. “Son enfermedades poco conocidas, complejas y que requieren un acompañamiento constante de las familias, cuidadores y diversas especialidades”, añadió la coordinadora.

El valor del acto único y la red territorial

El modelo santafesino se distingue a nivel nacional por el concepto de “acto único”. Chiarvetti destacó que el sistema permite que, en lugar de que el paciente deambule por diez consultorios en días distintos, sea el equipo de especialistas quien lo espere en un mismo lugar y momento. “Es una respuesta integral que actualmente nos permite atender 70 patologías diferentes, representando unas 2.600 atenciones al año”, puntualizó.

Por su parte, el neuropediatra de la Unidad, Francisco Astorino, remarcó que el equipo cuenta con más de 16 profesionales asociados, entre médicos, trabajadores sociales y especialistas en salud mental. “Muchos pacientes llegan después de haber deambulado mucho tiempo. En una consulta única analizamos toda la información y trazamos una hoja de ruta. El clic suele ocurrir en el momento del diagnóstico: allí ganan tranquilidad al conocer lo que tienen y recibir el acompañamiento adecuado”, afirmó.

Desde la perspectiva del acompañamiento, la trabajadora social Vanina Gómez subrayó que las EPF interpelan al sistema no solo en lo clínico, sino en lo habitacional y emocional. “Un diagnóstico llega muchas veces después de años de incertidumbre. La salud pública debe dar respuesta desde un alojamiento subjetivo ante la vulnerabilidad. No podemos trabajar solos: todos hacemos un aporte integral donde cada uno suma su grano de arena”, manifestó.

El impacto en la calidad de vida

La efectividad del modelo se refleja en las historias de quienes transitan la Unidad. Susana, mamá de Paulina (26 años, con síndrome de Prader-Willi), destacó la importancia de encontrar profesionales que “hablen el mismo idioma”. “En un solo día hacemos todas las interconsultas: nutrición, clínica, endocrinología y neurología. Esto nos da tranquilidad y mejora la calidad de vida de mi hija”, relató.

Asimismo, María José, oriunda de Coronda y madre de Rocío, compartió la experiencia de transición desde el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia al Cemafé. Rocío padece hipogammaglobulinemia y asiste mensualmente para su tratamiento. “Hoy ella entra sola a la consulta, se siente acompañada y le gusta venir. Con el diagnóstico y a través de la Unidad, tenemos turnos enseguida y ella está estable, ya no se enferma tanto”, valoró.

Santa Fe en cifras y concientización

Desde la creación de la Unidad en 2018, se han atendido 450 pacientes, cifra que se potenció con la creación del Programa Provincial en 2024. Durante el último año, la respuesta a pacientes creció un 15 % gracias a la sensibilización de los equipos y la mejora en la articulación con los diferentes niveles de atención. Actualmente, Santa Fe es la provincia que más información reporta al Registro Nacional, el 30 % de los casos informados, con pacientes que se atienden en 411 efectores, de 200 localidades.

Como símbolo de apoyo y visibilización, este sábado se iluminarán con los colores internacionales de las EPF la Casa de Gobierno en la ciudad de Santa Fe y la sede gubernamental en Rosario, sumándose al movimiento mundial de concientización.