El autismo, desde la mirada de una mamá: "Es un camino de aprendizaje y amor"

Hace un poco más de siete años los médicos le comunicaban a Miriam Belenguer que su hijo Alfonso tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA) y un leve retraso madurativo. No conocía de qué se trataba, pero decidió aceptar. Así fue como inició junto a él un camino de aprendizaje, entrega, lucha y amor.

Alfonso fue diagnosticado a sus tres años. Para ese entonces todavía no había dejado los pañales, ni expresado palabras. A Miriam le decían que “era normal” o “que los varoncitos demoran más”. Pero un día su hijo se cayó de un juego alto en la guardería y las maestras le dijeron que tras el golpe Alfonso no expresó dolor y le recomendaron ir a un neurólogo porque podía tratarse de autismo.

“Le hicieron los estudios y eran las sospechas, tenía autismo. Le hicieron unos screenings más específicos y empezamos con las terapias”, contó la mamá.

Para Miriam el primer paso fue “entender qué era el autismo”, una condición neurológica compleja que afecta el comportamiento de las personas. Se lo denomina "trastorno del espectro" porque se reconocen diferentes síntomas, tantos como las personas que lo tienen. Afecta a la socialización, la comunicación, la imaginación y la conducta, entre otras cosas.

Después de esto se puso "en contacto con otras mamás" para compartir experiencias. "Considero que es fundamental poder hablar con otras mamás que sepan lo que estás viviendo, tengan las mismas experiencias, que entiendan lo que estás pasando”, recomendó.

Desde ese momento comenzó a trabajar junto a otros padres por los derechos de sus hijos. Hoy forma parte de Hablemos de Autismo TEA Santa FE Padres, una organización social que busca brindar contención a familias de personas con este trastorno y concientizar a la sociedad.

Miriam decidió aceptar desde el inicio la discapacidad de su hijo, pero no fue fácil. “Lo que sí puedo decir como mamá es que es un dolor. Por más que uno lo acepte, el autismo duele; algunas veces más, otras menos. Pero hay que hacerle frente. Hay que llevarlo y acompañarlo con mucho amor y respeto”, reflexionó.

Para ella el autismo es un "camino diferente" que "tiene etapas sinuosas y otras de calma y disfrute, de mucho aprendizaje y sobre todo mucho amor", describió.

Hoy Alfonso tiene 10 años y es "uno más". Asiste a una escuela especial y con las terapias de rehabilitación fue logrando grandes cosas. "Fue logrando paso a paso, a sus tiempos, diferentes avances. Ya come solito, se baña solo, uno lo va guiando y con ayuda se va vistiendo", relata orgullosa mientras su hijo le da un beso en la mejilla.

"Alfonso es muy cariñoso, es el amor de nuestras vidas", agregó emocionada.

Miriam sabe que "todo tiene su tiempo". "Hay que esperarlo y eso es lo que uno va aprendiendo. Uno tiene que dejar la ansiedad y lo que particularmente espero es que Alfonso sea feliz", anhela.

Superar lo peor

En julio de este año la familia vivió un triste episodio: el incendio de su casa ubicada en la esquina de Crespo y Doctor Zaballa y fue noticia en los medios locales.

El fuego inició en el living de la casa mientras Miriam estaba junto a Alfonso y su hija mayor. Fueron rescatados por los vecinos entre las llamas, pero ella y su hijo debieron ser hospitalizados. Ambos inhalaron monóxido de carbono y sufrieron quemaduras; pero además Alfonso tenía comprometidas las vías aéreas.

"Nos salvamos de milagro. Alfonso estuvo muy mal, fue el más comprometido. Tuvimos un ángel de la guarda inmenso. La casa quedó prácticamente destruida", contó.

Su hijo estuvo internado 16 días en el hospital de Niños Doctor Orlando Alassia, la mayor parte del tiempo en terapia intensiva. "Se recuperó milagrosamente gracias a Dios y a los médicos que lo atendieron de maravilla", recuerda Miriam. 

Hoy todavía no pudieron volver a vivir a su casa, que continúa en refacción. Ya recuperados eligen "no bajar los brazos" y seguir adelante transitando un camino de "lucha, superación y amor".