En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof), que se celebra el último día de febrero de cada año, el Gobierno de Santa Fe anunció la creación de un Programa Provincial de Atención a Personas con Epof, a través de una resolución firmada por la ministra de Salud, Silvia Ciancio.
El Gobierno de Santa Fe creó el Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Se anunció en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y se suma a la unidad que funciona en el Cemafé desde 2018, que ya trató a más de 260 pacientes
29 de febrero 2024 · 08:37hs
El gobierno anunció un programa para personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La medida tendrá como objetivos la implementación de acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con Epof. Además, plantea la adhesión al listado nacional de estas patologías; la inclusión de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y el desarrollo de una red pública de información de acceso libre y gratuito que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.
Asimismo, siguiendo la consigna “Muestra tus colores”, se iluminarán la Casa Gris y el Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), en Santa Fe; y la sede de Gobierno, en Rosario, con los colores que identifican al movimiento de concientización sobre este problema en todo el mundo.
El Programa tiene como antecedente la existencia en Santa Fe de una unidad específica de atención que se destaca por el trabajo interdisciplinario y en articulación con todos los niveles de la salud pública. La Unidad funciona en Cemafé desde 2018 para optimizar el cuidado de la salud de las personas con EPF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud.
La coordinadora de la Unidad, Lucía Chiarvetti, indicó que “es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”. Hasta el momento, “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”, señaló.
En ese sentido, cabe destacar que Santa Fe es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28% son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.
Respecto al circuito de atención en la Unidad de Epof en el Cemafé, Chiarvetti detalló que los pacientes llegan a la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes a través de la derivación de otros efectores de salud, o solicitando turno a través al mail [email protected]
También explicó que “cada caso es estudiado por el equipo de la Unidad, que está compuesto por Clínica Médica, Neurología Pediátrica, Medicina General, Neumonología, Psiquiatría, Trabajo Social, Farmacia Clínica, Gastroenterología, Nutrición, Terapia Ocupacional, Neurología, Nefrología, Cardiología, Fisiatría, Genética Médica; y a partir de allí se trabaja en forma transdisciplinaria para su atención en Cemafé, armando la red de atención con el efector público más cercano al domicilio del paciente”.
“Además se trabaja de manera coordinada con el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, para acompañar la transición de la niñez a la adultez”, cerró la coordinadora.
En datos
Se estima que las Epof afectan a 300 millones de personas en el mundo. Además, hay más de 6.000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, una de cada 13 personas. En Santa Fe, el número estimado es de 280.000.
El 5% de la población mundial viven con una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). Si bien pueden desarrollarse en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la niñez.
Los países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, se consideran Epof a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en 2.000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
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