En Santa Fe, se estima que 280.000 personas padecen enfermedades poco frecuentes y solo el 0,5% fueron diagnosticadas

El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Epof), por lo que se desarrollarán actividades en diferentes puntos de la provincia de Santa Fe para visibilizar el problema que se estima afecta a 280.000 santafesinos.

En la ciudad de Santa Fe se llevará adelante el acto central, este jueves a partir de las 11 frente al mural alusivo, ubicado en 1º de Mayo al 2000, entre Juan de Garay y Lisandro de la Torre. Evelyn Safón, presidenta de la Asociación Santafesina de Miastenia (Asami) y referente del tema, aseguró a UNO Santa Fe que este año el acto será crucial, porque viven momentos de dificultad ante la inminente faltante de medicamentos provistos habitualmente por Nación.

“En este momento más que nunca queremos visibilizar este 29 de febrero porque el colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes está en un momento crítico respecto del acceso a sus medicaciones, a la continuidad de las estaciones médicas”, explicó Safón. En detalle, señaló que todos los medicamentos de alto costo están cubiertos por programas nacionales, como Incluir Salud. Actualmente, un 5% de los diagnosticados con enfermedades raras requieren ese tipo de medicación.

En ese sentido, informó: “Tenemos datos desde Buenos Aires, que no se están comprando las medicaciones de alto costo desde noviembre del año pasado. Esa es la situación que nos va a tocar afrontar este año”.

Y continuó: “Está interrumpida la cadena de compra, en noviembre se dejaron de comprar y esa era una preocupación que nosotros sabíamos, que teníamos y que habíamos manifestado. Ni bien cambió la gestión, queríamos asegurarnos la continuidad ante los programas nacionales”.

En lo que respecta a datos de personas con EPOF, en la provincia de Santa Fe hay registrados 1.900 casos. Sin embargo, la estimación de este tipo de afecciones es que se da en 1 de cada 13 personas, por lo que se estima que en Argentina hay 3.600.000 de personas que las padecen, mientras que en Santa Fe el número sería de 280.000. Es por esta brecha entre casos estimados y diagnosticados (solo 0,5% de casos detectados aproximadamente) que desde Asami destacan la importancia de un registro provincial a cargo del Ministerio de Salud, algo que hoy no ocurre.

“Hay un alto porcentaje de personas que van a sus médicos particulares o a sus clínicas particulares, y eso hace que no se termine de formar el número (oficial), porque también hay problemas a encontrar. Ese es el problema más grande, si no nos cierran los números respecto de las estadísticas, es porque nos están faltando casos de diagnóstico” resaltó la referente.

Avances legales y sostener lo obtenido

De cara a lo que viene, Safón detalló que apuntan a “sostener lo poco que tenemos”. Actualmente, existe la Ley Nacional 26.689 de Epof que quieren que continúe, mientras que luchan por terminar de reglamentar la Ley Provincial 13.842, así como terminar de forjar el programa provincial de enfermedades poco frecuentes, a través de cual se formalizó la creación de un consultorio en el Cemafé, que funciona martes y viernes con turno previo para personas con EPOF, con la presencia de especialistas en diferentes disciplinas y que fue gestionado por Asami. “Nos daría un margen más de tranquilidad” indicó.

La comunidad de EPOF ha logrado consolidarse como grupo. Por un lado, Asami tiene 15 años de funcionamiento, mientras que recientemente se creó la Asociación Civil de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Fe.

Cronograma de actividades

Las actividades por el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes comienzan este jueves en Santo Tomé, con la presencia de asociaciones afines y autoridades municipales en una carpa de salud ubicada en Plaza Libertad, de 8.30 a 10.30.

Luego, continúa con el acto central en la ciudad de Santa Fe, este jueves a las 11 en 1 de Mayo al 2000, frente al mural alusivo. Allí, se hará entrega de declaraciones de interés a las asociaciones, así como se presentará un proyecto de ley que se está elaborando en la Cámara de Diputados, informó Safón.

Las actividades continúan en el Concejo Municipal este viernes, mientras que el 3 de marzo se hará el acto de cierre en Reconquista. Además, edificios de diferentes localidades, entre las que aparecen Vera, Romang y Venado Tuerto presentarán una iluminación especial por la efeméride.

Frente a esta situación crítica, aclararon que no se trata de un día de celebración: “Es un día fundamentalmente para tomar conciencia y para alertar a toda la población. Hoy nos va a tocar a nosotros a lo mejor quedarnos sin medicamentos, así como se quedaron las personas con medicamentos oncológicos sin tratamientos, pero mañana le puede tocar a cualquiera de ellos”.

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