El pasado miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la tradicional esquina de San Martín y Juan de Garay, frente al Teatro Municipal, reunió a funcionarios y grupos de pacientes con el fin de repartir material informativo y conversar con la gente sobre la realidad vivida por las personas diagnosticadas en Santa Fe, la negativa en la entrega de Certificados Únicos de Discapacidad y la falta de acceso a los programas de trabajo nacionales, entre otros temas.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Santa Fe se pintó de colores
Con una actividad en la Peatonal, que incluyó la presencia de autoridades, pacientes de diferentes patologías se unieron con el fin de concientizar a la comunidad sobre la importancia de esta fecha.
2 de marzo 2018 · 09:54hs
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La actividad, promovida por la Asociación Santafesina de Miastenia (Asami), se centró además en lo artístico y en ese contexto contó con la participación de una artista invitada que pintó de colores en la piel a todos los que se animaron a sumarse a la propuesta.
En el marco del evento Asami elaboró una serie de propuestas para trabajar en la prevención y atención primaria de la salud en enfermedades raras y se acordó establecer una agenda de trabajo conjunta con las autoridades presentes, quienes asumieron el compromiso de mediar frente al Ministerio de Salud de la provincia y la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad en estos temas.
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