Ser madre después de perder un embarazo y luchar con la trombofilia

"Pasé por un momento muy difícil de mi vida. Es muy fuerte. Hoy estoy muy feliz de llevar adelante este embarazo". Con estas palabras y lágrimas en sus ojos, Karla Invinkelried comenzó a contar su historia para visibilizar una dura realidad que afecta a muchas mujeres que hoy luchan por una ley. Ella fue diagnosticada con trombofilia hace tres años tras perder un embarazo avanzado. Hoy gracias al tratamiento de esta condición está esperando a Ámbar Belén, que el próximo 9 de agosto nacerá por cesárea.

En el año 2015, con 25 años, la joven santotomesina y su marido esperaban a su primera hija Luzmila. Pero con 28 semanas de gestación (siendo 40 semanas el perÍodo completo de embarazo) dejó de sentir que se movía dentro de su vientre. "El 27 de enero de ese año fui de urgencia al sanatorio, me hicieron una ecografía y su corazón ya no estaba latiendo. Entré en un estado de shock", recordó. El dolor de ese día para Karla es inexplicable, pero así y todo juntó fuerzas: "Puse mi voluntad para hacerme los estudios porque quería saber qué había pasado con ella".

"Llevaron la placenta a Buenos Aires y me explicaron que tuvo varios infartos cuando estaba en mi vientre y un tipo de hemorragia", contó Karla. Así fue como le realizaron luego una serie de estudios hematológicos y le detectaron trombofilia, una cualidad de la sangre que determina que haya una mayor predisposición a formar coágulos. Es un factor de riesgo tratable, no una enfermedad, que tiene un 10% de la población y muchas veces se desencadena por un cambio hormonal como puede ser en el embarazo. En este caso los trombos o coágulos obstruyen las arterias uterinas y pueden provocar un retardo en el crecimiento intrauterino, una preeclampsia (hipertensión y afectación de riñones), desprendimiento de placenta, muerte fetal o parto prematuro.

Karla tuvo su diagnóstico después de perder a su hija en el tercer trimestre de embarazo. "Me lo detectaron enseguida, a otras mujeres no le pasa lo mismo", reconoció. Según los protocolos, si la pérdida se hubiera producido en el primer trimestre (algo común en mujeres con esta condición) quizá todavía los médicos estarían esperando que le pase al menos dos veces más para poder pedirle el estudio específico y aún no sabría que lo que tiene es trombofilia.

A fines de 2015 los médicos le dijeron que ya podía volver a quedar embarazada y que todo iba a estar bien si realizaba en ese momento el tratamiento indicado: "Ese día salí llorando", contó. Karla tenía mucho miedo, "no estaba preparada", y recién después de más de dos años pudo volver a intentarlo.

Hoy está embarazada de ocho meses y a poco más de 15 días de dar a luz a Ámbar. "Ya nos queda poco para recibirla y estamos todos muy ansiosos. Quiero tenerla en mis brazos y no soltarla jamás, por lo que pasé es algo muy feo que no se lo deseo a nadie. Hoy en día estoy muy feliz por volver a quedar embarazada", expresó.

"Ámbar es una bendición". Este embarazo para Karla es "muy especial" incluso porque se enteró a fin de diciembre de 2017. "Fue un regalo de Navidad", sostiene.

Desde ese día sabe que para vivir en su vientre, su hija necesita que ella todos los días se inyecte la dosis indicada de heparina y tome la aspirina; además de realizarse mes a mes los controles correspondientes. "Lo llevo tranquila pero no es fácil", dijo Karla en relación al tratamiento y contó que al principio no se animaba a inyectarse porque "le tenía miedo a las agujas". "A la primera dosis me la colocó el doctor y me explicó cómo hacerlo en mi panza. Me empezó a inyectar mi marido y recién después de los dos o tres meses pude seguir yo", recuerda a modo de anécdota mientras mira el botellón donde fue guardando en todo este tiempo todas las jeringas que ya se colocó. "Cuando ella nazca voy a hacerle fotos con todas estas dosis para que ella pueda comprender y tener este recuerdo", dijo la mamá.

Si hay algo que Karla reconoce es que gracias a la cobertura médica pudo acceder a este tratamiento que hoy le permite llevar adelante su embarazo. "Estas inyecciones son muy caras y por suerte mi obra social me las cubre al 100%, pero hace dos años solo lo hacían al 50%", explicó y contó que las 30 dosis que ella se aplica en un mes cuestan aproximadamente 12.500 pesos.

Hoy Karla está feliz y ansiosa por la llegada de Ámbar, pero Luzmila siempre va a estar en su corazón. "No sé si va a sanar parte de mi herida, de todo lo que pasé, pero sí va a traer mucha felicidad y paz. Es una hija muy buscada y la esperamos muy contentos. El día de mañana se le va a explicar que tiene una hermana, que está en el cementerio, y lo que yo pasé, el sacrificio que tuve que hacer para tenerla a ella; Ámbar lo va a saber. Siempre la recordamos a nuestra primera hija y está con nosotros, incluso con mi marido la tenemos (tatuada) en nuestros brazos con sus patitas y una frase que empieza "Luzmila hija..." y la otra parte la tiene él y dice "te amamos".

Por una ley

Karla decidió contar su historia para pedir por una ley "para esas mujeres que pasaron por lo mismo o que están pasando y no tiene las mismas oportunidades".

En noviembre del año pasado la diputada Patricia Chialvo presentó un proyecto de ley provincial de trombofilia en un trabajo conjunto con integrantes del grupo Trombofilia y Embarazo de Santa Fe, una rama de la agrupación nacional, y actualmente está en la Comisión de Salud. "Para poder ser tratado la presidenta de esa comisión debe ponerlo en orden del día y eso es lo que estamos esperando para que pueda seguir el camino de toda ley", explicó Yanina Libre de los Ríos, coordinadora de este grupo santafesino.

El proyecto busca incorporar al Programa Médico Obligatorio (PMO), de las entidades reguladas mediante normativa provincial que tenga por objeto prestar servicios médicos asistenciales, los estudios de diagnóstico y tratamiento de trombofilia, como así también de la medicación necesaria. Además de la incorporación en el ámbito del "Programa de Salud Reproductiva" de la Provincia, mediante aplicación del Ministerio de Salud, el estudio y la investigación sobre esta condición.

A nivel nacional la Ley de Trombofilia había sido aprobada en el Congreso por unanimidad en noviembre de 2016. Pero un mes después, el presidente Mauricio Macri la vetó. Con algunos cambios, la ley se volvió a presentar en el Congreso y todavía no fue tratada nuevamente.

Un lugar de contención, ayuda y lucha

En la provincia de Santa Fe son cerca de 500 las mujeres que pertenecen al grupo Trombofilia y Embarazo local, que es una rama de la agrupación de mismo nombre a nivel nacional. Allí las mujeres que han perdido embarazos y bebés por esta condición buscan contención, apoyo y compañía.

Además de trabajar en concientización y detección precoz, ayudan a las mujeres que hoy necesitan iniciar el tratamiento mediante la coordinación de la donación de heparina. "Es algo muy común en nuestro caso y tratamos de hacerlo de manera coordinada. Llevamos un listado de donaciones, sus vencimientos y se va contactando a las mujeres que las necesitan", contó María Florencia Copello, otra de las integrantes del grupo. Estas donaciones son destinadas a salvar las demoras que muchas veces se dan en las entregas de la medicación, como así también a ayudar a quienes no pueden acceder a la misma. "Las mujeres que no tienen obra social y se atienden en hospitales en su mayoría recibe la heparina pero con retrasos y se las ayuda de esta manera. También se acompaña a las mujeres que están en tratamiento de fertilidad, porque necesitan inyectarse heparina y la obra social recién la autoriza después del positivo", explicó. Para más información se las puede contactar mediante su grupo de Facebook "Trombofilia y embarazo Santa Fe" o al teléfono 3493540826.