Alerta por el programa de cardiopatías congénitas: niños que esperan una operación en Santa Fe y familias en vilo

La situación del programa de cardiopatías congénitas genera preocupación en Santa Fe. Familias y organizaciones advierten sobre el debilitamiento de dos pilares clave del sistema: el programa nacional que articula la atención desde la detección hasta el tratamiento, y el programa provincial de cirugías, hoy virtualmente paralizado.

En ese contexto, desde la Fundación Cardiopatías Congénitas advierten que hay niños en hospitales públicos como el Cullen, el Alassia y el Vilela que se encuentran en espera de ser operados.

Una de las referentes de la fundación, referente Erica Bode, describió el escenario con una palabra que se repite: incertidumbre. “Eso es lo primero que nos nace decir ante esta situación. Se nos caen muchos años de trabajo, esa es la verdad”, sostuvo.

LEER MÁS: Un hospital de Rosario autorizará el ingreso de animales de compañía como apoyo emocional para niños internados

Bode recordó que la Fundación lleva 15 años de trabajo, el mismo tiempo que existe la red nacional de cardiopatías congénitas, creada por ley. “No puede desaparecer porque hay una ley, pero dentro de esa ley hay artículos que hablan de esta red. Ahora bien, si echan a los expertos, ¿quién va a recibir el llamado y quién va a resolver cuál es el mejor lugar para que ese bebé nazca o sea operado?”, planteó en declaraciones a la emisora universitaria LT10.

El programa nacional

Según explicó, el primer nivel de preocupación está vinculado al programa nacional, que articula todo el recorrido del paciente, desde la detección prenatal. La referente cuestionó la decisión del Gobierno nacional de desplazar a profesionales especializados que integraban la red.

“Ellos dicen que había mucha gente para la cantidad de llamados. Pero entonces, ¿a quién van a poner?”, se preguntó. Y agregó: “Un tuit a una familia no le alcanza. Lo digo sinceramente y desde la experiencia de haberlo vivido”.

Bode advirtió que la atención en cardiopatías congénitas funciona minuto a minuto. “Nace un bebé y es el llamado: ver dónde lo derivan, cómo lo derivan y a dónde va. Hoy no tenemos información oficial sobre si en estos días ingresaron casos y cómo se resolvieron. Puede pasar en cualquier momento”, explicó.

Durante años, señaló, el sistema público había logrado una respuesta sólida. “Decíamos que el protocolo en salud pública estaba armado, mínimamente estaba bien armado. Hoy estamos otra vez como hace 15 años. Hoy volvimos 15 años atrás”, lamentó.

LEER MÁS: Pantallas, adicciones y la salud de los niños santafesinos: un debate urgente sobre sus graves efectos psíquicos y físicos

En ese sentido, remarcó que las familias con niños con cardiopatías congénitas son de las más vulnerables. “Nadie quiere tener un hijo con cardiopatía, nadie. Te tocó. ¿Y por eso no va a tener los mismos derechos que otros? , cuestionó.

Desde el Gobierno nacional se informó que el programa contaba con 13 personas y que registraba un promedio de 7,4 llamados diarios, argumentando un supuesto exceso de personal. Sin embargo, Bode fue contundente: “Dicen que garantizan el programa, pero no está el personal. ¿Cómo lo vas a garantizar? ¿A quién van a poner al frente? ¿A un telefonista? Los que estaban eran médicos referentes del Garrahan, no eran unos NN”.

La dirigente insistió en que la idoneidad es clave. “Tiene que ser alguien experto en el tema. Esa es la incertidumbre que tenemos”, afirmó.

Convenio caído en Santa Fe y niños que esperan ser operados

A la preocupación nacional se suma una situación crítica a nivel provincial. “Hay dos programas que hoy fallan”, explicó Bode. Por un lado, el nacional; por otro, el programa provincial de cirugías.

Desde 2020, un equipo del Hospital Garrahan viajaba periódicamente a Santa Fe para operar cardiopatías congénitas severas en el Hospital Alassia, en el marco de un convenio que también permitía capacitar a profesionales locales. “Muchas cirugías ya pueden hacerse acá, pero hay otras muy complejas que solo pueden realizar manos extremadamente expertas”, detalló.

Ese convenio, sin embargo, venció el 31 de octubre y no fue renovado. “Es un acuerdo que se renueva cada seis meses. No se renovó, y al no renovarse, el equipo no viene. Desde el 1° de noviembre el programa está caído”, afirmó.

Hoy, la consecuencia es clara: “Hay lista de espera en el Alassia, en el Cullen y en el Vilela, en Rosario. Son tres centros que hoy no están operando o solo atienden urgencias”, explicó.

El problema, advirtió, es que trabajar solo sobre las urgencias termina siendo más costoso y riesgoso. “Siempre vamos atrás de las urgencias. Es más caro. Es más caro hacer las cosas mal en cardiopatías congénitas”, subrayó.

Desde la Fundación indicaron que realizaron gestiones ante el Ministerio de Salud provincial. “Hemos pedido, nos han recibido, hemos hablado. Nos dijeron que el decreto está en Economía para ser firmado, pero ya pasaron meses”, señaló Bode.

Mientras tanto, los chicos esperan. “El chico se deteriora. Y no hablamos solo de plata: hablamos de vidas. Queremos que estos chicos sean operados y tengan una vida como cualquier otro chico, con las mismas posibilidades”, expresó.

“No nos vamos a callar. Fueron muchos años de lucha, de pelear contra gobiernos que no nos escuchaban. Venimos avanzando y no vamos a permitir retroceder”, concluyó.