La familia de Conrado Regué, el niño de un año y cinco meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), aguarda la medicación que, por resolución judicial, deberá cubrirle la obra social Iapos. Se trata del Zolgensma, una droga tiene un costo de 2.100.000 dólares y se exporta desde Europa.
Conrado espera su medicación: los estudios perderán vigencia en pocos días y habrá que realizarlos nuevamente
La familia del pequeño que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) sigue aguardando por el pago de la obra social al laboratorio que importa el Zolgensma, la costosa medicación que necesita.
3 de noviembre 2023 · 09:40hs
Conrado Regue, niño santafesino que padece una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
El pequeño Conrado Regué y su familia aguardan por la medicación.
El fallo cumplió ya más de tres semanas y en él se establecía un plazo de siete días. Sin embargo la familia sigue sin tener novedades al respecto, y lo más desesperante es que los estudios que se le realizaron al pequeño perderán vigencia en pocos días. En detalle, rigen hasta el 16 de noviembre. Pero teniendo en cuenta que la importación del medicamento demora aproximadamente diez días, sus padres Maximiliano y Giuliana estiman que el pago debería efectuarse el lunes para que los estudios no pierdan validez. Si el Zolgensma llega después del 16 de noviembre, el pequeño Conrado deberá someterse a que se le realicen todos los estudios nuevamente.
"No se movió nada, hicimos una nueva presentación y estamos esperando que el juez se expida para que corran las multas. Pero no tenemos novedades, y seguimos esperando", lamentó su padre Maximiliano, en diálogo con UNO Santa Fe.
Desde el entorno del pequeño apuntan a realizar una medida de protesta que visibilice la situación en la puerta del Iapos la próxima semana, aunque confían en que el pago del Zolgensma se realice antes y la iniciativa no sea necesaria.
Que dicen desde Iapos
UNO Santa Fe había consultado hace pocos días al respecto de la situación a la obra social, y desde el Iapos aseguraron entender "la situación de los padres que quieren tener el medicamento ya", pero que la gestión no se da a través de una compra directa.
"Nosotros no lo podemos importar directamente, lo tenemos que hacer importar desde una droguería y para eso hay que hacer un trámite de importación que tiene su tiempo y su demora. El pago en dólares, la autorización de ese pago, esas cuestiones ralentizan todo pero la obra social trabaja contrarreloj para que salga cuanto antes", manifestaron.
"Casi todos los días nuestros abogados informan a fiscalía como avanza el trámite. Todos los días se da un paso de más, está en la última instancia el trámite", subrayaron desde el Iapos.
Las fuentes de la obra social dijeron a UNO Santa Fe que "hay trámites que directamente no dependen del Iapos", y que "la entrega no está demorada".
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