Cómo vive una familia con un paciente electrodependiente

Esta semana se conoció la noticia de que la provincia, por pedido de la Secretaría de Estado de la Energía de la provincia, la Empresa Provincial de la Energía y los Ministerios de Salud y de Gobierno y Reforma del Estado, reglamentó la Ley Provincial N° 13.811 para electrodependientes por cuestiones de salud. Se trata de una norma que adhiere a la Ley Nacional 27.351 estableciendo una serie de beneficios sumados al de tarifa cero con el que cuentan desde hace un año y medio, más de 500 familias de personas electrodependientes por cuestiones de salud, gracias a un decreto firmado por el gobernador Miguel Lifschitz.

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En UNO en la Radio, el programa de este portal digital que sale de lunes a viernes de 16 a 18 por FM Sol 91.5, dialogamos con Laura Acosta, mamá de Narella de 12 años, quien es paciente electrodependiente y se encuentra en el registro desde hace seis meses y está entre los santafesinos que serán beneficiados con dicha normativa.

“La verdad es que estoy muy contenta no solo por lo que esta reglamentación tiene que ver para los chicos, sino fundamentalmente para los pacientes que necesitan de la electricidad para vivir. En el caso de Narella, ella es electrodependiente desde que nació y desde hace seis meses, al comenzar a estar en el registro, el servicio eléctrico para nuestra familia es gratuito”, manifestó Laura.

Narella tiene esta condición desde que tiene dos meses de vida.

UNO Santa Fe

Por otro lado la provincia le proveerá a las familias inscriptas un generador eléctrico de manera gratuita sobre todo para poder tener asegurado el servicio durante largos cortes de luz. “Esto garantiza sobre todo un alivio muy importante para las familias que tenemos chicos o personas que son pacientes electrodependientes. Si bien la EPE siempre tiene contacto directo con nosotros y en ese tipo de situaciones nos prestaba generadores, ahora todos estaremos más tranquilos, sobre todo porque contaremos con todo lo necesario para que ellos sigan bien”.

En el caso de Narella, que hoy tiene 12 años, su mamá contaba que a la electricidad la necesita “para poder alimentarse y para mantener sus medicamentos ya que necesitan de la heladera. Ella utiliza una bomba de alimentación porque come por botón gástrico, aspiradores ambulatorios que funcionan con batería y los que están en casa son eléctricos, y el colchón antiescaras. En general todo lo que respecta a que su calidad de vida sea buena”.

Narella junto a la familia.

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Además remarcó que esta norma “por ejemplo, en familias como la mía en donde soy mamá soltera y sostén de hogar, el descuento del pago del servicio se transforma en una ayuda muy importante”.

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La lucha por el autocultivo y cannabis medicinal

Pero Laura además es una persona reconocida y referente en la ciudad de Santa Fe en cuanto se habla de cannabis medicinal y autocultivo para chicos que sufren epilepsia. Es la presidente de Macame, Mamás Cannabis Medicinal de Santa Fe.

“Narella tiene además una encefalopatía crónica no evolutiva desde los dos meses de edad y después de haber recibido una vacuna, por la cual le quedó un daño cerebral importante y un cuadro de epilepsia grave que hace que su salud se deteriore en poco tiempo”, manifestó Laura, quien además dijo que la utilización del aceite de cannabis “fue lo que la ayudó a estar más despierta, responder a estímulos, ya que si bien recibió todo tipo de estimulación, como la mitad de su cerebro no funciona, no fueron efectivos y lo otro sí, nos dio la esperanza”.

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La joven adolescente llegó a tener hasta 400 episodios epilépticos por día, lo cual deterioraba más rápido su calidad de vida y además no fue buena su reacción a los medicamentos que tienen que ver con su problema. “Tampoco fueron buenas sus reacciones, en cambio con las gotas de cannabis, sí. Pero el planteo del autocultivo es porque además son muchos, como en mi caso, quienes necesitan cambio en la fórmula del aceite, y deben ser rotados y conseguirlos no es fácil en el tiempo en que muchos lo necesitan”.

El cambio con la utilización de aceite de cannabis (primera foto a la izquierda) y cuando no la utiliza.

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“El autocultivo pasa por esa necesidad, no dejar que los chicos se retrasen y vuelvan a convulsionar. Así que si nos penalizan por tener las plantas y quitarles esa posibilidad o que no puedas contar con ellas porque la policía se las llevó o un juez lo hace, ya deja de ser medicina de calidad, y con ello se logra que los chicos se queden sin la posibilidad de mejorar su vida”, finalizó Acosta.